Adrián de 4 años, con enfermedad de Degos, una patología poco frecuente que afecta a los vasos sanguíneos, ha sido el último caso de paciente de estas características que ha conseguido, gracias a la denuncia pública, que la Administración le suministre el medicamento que necesitaba. Este tipo de enfermedades poco frecuentes requieren para su tratamiento un tipo de fármacos, todavía en ensayos clínicos, con un coste muy alto y comercializados especialmente para ellas. De este modo, los pacientes y sus familiares suelen pasar una auténtica odisea hasta acceder a los mismos. De hecho, el caso de Adrián, a quien se le ha autorizado el medicamento después de difundir su denuncia públicamente no es el único. Recientemente, tres pequeños de Aragón con enfermedad de Duchenne, entre ellos Sergio (en la foto), otra patología poco frecuente, denunciaron a través de los medios de comunicación la denegación por parte de la Consejería de Sanidad de Aragón del medicamento ataluren, el primer fármaco aprobado para tratar este tipo de distrofia muscular. (Con Salud)
