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Un paciente con piel de mariposa puede pagar al mes hasta 3.000 euros

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Conocida cada vez por más gente bajo el nombre de “piel de mariposa”, la epidermólosis bullosa es una enfermedad rara y congénita que a día de hoy no tiene cura. Lucía Tevar, de 52 años, es una paciente de Barcelona con la patología en una de sus variantes más graves. “Con esta enfermedad es como si nos faltara una piel, el pegamento de la dermis a la epidermis que es el colágeno”, dice. La “piel de mariposa” es una enfermedad compleja y con muchas consecuencias físicas para el paciente. Lucía, por ejemplo, lleva vendado casi el 80% de su cuerpo debido a las ampollas y a las heridas que aparecen en gran parte de su cuerpo. Además, se suelen producir complicaciones más graves en manos y pies, por lo que deben someterse a varias operaciones muy dolorosas. “Hacemos curas de tres horas diarias, sumergiéndonos en agua, quitándonos apósitos, limpiando, volviendo a colocarlos… En nuestro día a día tenemos que contar con una persona a nuestro lado”, explica Tevar.
(Con Salud)