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Feder pone como prioridad para 2016 mejorar acceso y equidad

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Publicado en Diario Médico
El balance que hace de 2015 la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) es agridulce. La pérdida del Fondo de Cohesión y las trabas en acceso y equidad contrastan con su satisfacción por los avances en investigación y formación, y por el anuncio de un plan piloto para la mejora del diagnóstico genético y la aprobación y posterior publicación en BOE del real decreto que regulará el Registro Estatal de Enfermedades Raras. Estos dos anuncios del Ministerio (el decreto para el registro estatal se publicó el mismo día de Nochebuena) dejan un buen sabor de boca para el final de año, pero Feder saber que “aún nos queda mucho por avanzar”, en palabras de su presidente, Juan Carrión. Como ha contado DM, el impulso a los registros sobre estas patologías ha marcado 2015. “Garantizar que todas las personas con enfermedades de baja prevalencia puedan tener acceso a los mismos recursos y oportunidades, independientemente de su lugar de residencia”, es el objetivo prioritario para el próximo año. Con el nuevo panorama político, aún por definir, Feder confía en la recuperación del Fondo de Cohesión para mejorar el acceso a los centros de referencia.