Publicado en Con Salud A pesar de que el pasado 24 de diciembre se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE) el Real Decreto que regula un Registro Estatal de Enfermedades Raras, los pacientes han manifestado a ConSalud.es su preocupación sobre varios puntos del mismo. Por un lado, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) sostienen que no cuenta con una partida presupuestaria específica para financiarlo. En concreto, el asesor jurídico de esta organización de pacientes, Fernando Torquemada, explica que, según se indica en la disposición adicional primera del Real Decreto, el Registro “no supone incremento del gasto público”, y por lo tanto, “no supone un incremento de las dotaciones presupuestarias”. Sin embargo, desde Feder alertan de que este nuevo Registro implica una serie de cambios, por lo que “decir que no va a suponer un incremento de personal y de gasto, nos llama poderosamente la atención porque no está garantizada la sostenibilidad económica de este Registro. No hay una partida presupuestaria detrás”.
