Publicado en Diario Médico Las enfermedades poco frecuentes han ganado mucha visibilidad en los últimos años. Las asociaciones de pacientes, los investigadores, las sociedades médicas y los gobiernos han impulsado su presencia en la agenda social y política, pero aún hay muchos flecos que lastran un adecuado abordaje. Como informó DM la semana pasada, en España cerca de 3 millones de españoles sufren por algún tipo de enfermedad rara. De ellos, el 43 por ciento no dispone de un tratamiento o si se beneficia, no es el óptimo. La Federación Española de Enfermedades Raras ha alertado de que España no está preparada para trabajar en red con Europa, y de que la falta de fondos lastra los centros de referencia. Investigación de nuevas soluciones terapéuticas con más implicación de la industria y los estudios independientes; más financiación; mejoras en el acceso a las terapias, con fomento de la igualdad y la equidad entre autonomías, e impulso del modelo de centros de referencia, lastrado por el abandono del Fondo de Cohesión, son algunas de las reformas que piden pacientes y profesionales.
