Publicado en Acta Sanitaria La Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han realizado conjuntamente una encuesta a 200 personas con una enfermedad rara (ER), 100 de ellos padres y madres que tienen algún hijo con patología poco frecuente, para analizar la situación laboral de los pacientes de dichas enfermedades; de los resultados se desprende que el 65 por ciento de los pacientes se encuentra desempleado. “De este modo, se ha podido analizar, no sólo la situación de las propias personas, sino también la del núcleo familiar, cuya vida social y laboral se ve altamente condicionada por el hecho de tener a una persona con ER entre sus miembros”, explica FEDER. Según el presidente de FEDER, Juan Carrión, “en los últimos años han proliferado las campañas de sensibilización para acercar a la sociedad el mundo de las enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, aún estamos en una fase muy incipiente”. El presidente de FEDER asegura que “las ER están por debajo en normalización que el resto de las discapacidades, debido a dificultades añadidas como falta de conocimiento científico, diagnóstico o información, alto coste de los tratamientos, etc.
