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Vivir con la enfermedad de la mujer de piedra: “Mi cara tenía aspecto de máscara”

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Publicado en Univisión
A inicios del año 2007, luego de sobrevivir a una neumonía atípica viral, una encefalitis crónica y varios días en coma, mi piel empezó a verse más oscura de lo normal y sentía dolores y rigidez en las articulaciones, los dedos de mis manos, los antebrazos y, sobre todo, en mi cara: tenía aspecto de máscara. Empecé a sentir dificultad para respirar, cansancio, fatiga, distensión después de las comidas, dificultad para tragar, reflujo esofágico y problemas para controlar las heces. En octubre de ese año, luego de seis meses de hospitalizaciones, citas, consultas y exámenes, me realizaron pruebas inmunológicas y una biopsia de piel, me dijeron que tenía esclerodermia sistémica. Yo no tenía idea de lo que me estaban hablando. Este diagnóstico fue realizado por mi equipo médico en Venezuela, mi país, en el Hospital de Clínicas Caracas y el Instituto de Inmunología de la Universidad Central de Venezuela, y fue confirmado por el equipo médico del departamento de Reumatología del Northwestern Memorial Hospital en Chicago.