Inicio Actualidad Representantes de países iberoamericanos se reúnen para reforzar líneas de acción sobre...

Representantes de países iberoamericanos se reúnen para reforzar líneas de acción sobre enfermedades raras

Compartir

Publicado en Médicos y Pacientes
Organizaciones de pacientes de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay y Venezuela se reúnen estos días en Montevideo con motivo del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. El objetivo del encuentro se centra en coordinar acciones que favorezcan al movimiento asociativo, la visibilidad de las enfermedades raras (ER) y la representación de 42 millones de personas en toda Iberoamérica ante las autoridades locales, regionales, nacionales e internacionales. La Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER), promotora del encuentro, ha situado el establecimiento de un marco conceptual entre los países iberoamericanos que desarrolle unos parámetros básicos comunes a partir de los cuáles trabajar de manera conjunta. A través de la puesta en común del marco legal y normativo entre los diferentes países, “podemos identificar las necesidades y dar una respuesta efectiva a las familias”, según manifestó el presidente de ALIBER, Juan Carrión. Entre los diferentes foros y mesas redondas, ALIBER ha destacado como prioritarias las principales preocupaciones del colectivo: la detección y diagnóstico así como los avances que se están llevando a cabo en el ámbito de la investigación clínica. También se analiza el marco normativo de las ER en Latinoamérica y los aspectos sociales que nacen como consecuencia de la enfermedad y su repercusión familiar.