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La historia de la niña más fuerte del mundo

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Publicado en El Mundo
Muchos han oído hablar de ellas. En una conversación de café, en un murmullo apagado. Mi hijo tiene no sé qué, la vecina del quinto ha ido al médico porque tal y cual. Uno escucha su nombre de vez en cuando, en una carrera benéfica, en un anuncio de televisión. Pero acto seguido desaparecen de su mente, como una información que no importa. Ellas afectan a 5 de cada 10.000 habitantes. No es mucho, es cierto. Por eso se las llama extrañas, raras, diferentes. Pero si se suma a todos los afectados, al final resultan ser más de 3 millones en España. Ellas son diferentes, marginales, pero juntas sobrecogen bastante. Además, el 50% de los afectados son niños. Es el caso de Adriana, una niña de 6 años que padece una de ellas: el síndrome de Dravet. Es un tipo de epilepsia que produce convulsiones fuertes y prolongadas. Así son ellas, las enfermedades raras infantiles. No hay fármacos que las controlen, ni nada que se pueda hacer para remitirlas. Su madre, Ainhoa, cuenta lo complicado que es enfrentarse a una enfermedad rara infantil.