Publicado en Médicos y Pacientes Se calcula que en la UE, actualmente, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas que afectan a entre un 6% y un 8% de la población, es decir, entre 27 y 36 millones de personas. Garantizar que las enfermedades raras estén correctamente codificadas; apoyar los planes nacionales contra estas patologías en los países de la UE; e incrementar la cooperación y coordinación entre los Estados miembros, son algunas de las acciones de la UE en la materia, de las que se informa en el último “Boletín Europa Al Día”, del Departamento de Internacional de la OMC. Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades poco comunes, son patologías potencialmente mortales o crónicamente debilitantes – muchas de ellas de origen genético – cuya prevalencia es tan baja que se requieren esfuerzos combinados para: reducir el número de afectados; prevenir fallecimientos perinatales e infantiles por su causa; y mantener la calidad de vida y el potencial socioeconómico de los enfermos. En la UE, una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 personas de cada 10.000. Esta cifra puede parecer insignificante pero, en los 28 países miembros, equivale aproximadamente a 246.000 personas. Además, la mayoría de los afectados padece enfermedades cuya prevalencia es de menos de 1 persona de cada 100.000. Se calcula que actualmente, en la UE, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas que afectan a entre un 6% y un 8% de la población, es decir, entre 27 y 36 millones de personas.
