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El mapa de las enfermedades raras

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Publicado en El Mundo
“Tiene usted una enfermedad rara”. “Sólo hay 10 personas en España con esta condición”. “Hay muy poca literatura científica sobre su dolencia”. “Yo nunca había tenido un caso similar”. Son frases que los pacientes de enfermedades raras conocen. Es el sino de quien padece una de las llamadas enfermedades poco frecuentes: la soledad. Cuando por fin, después de años de peregrinaje por distintos médicos y especialistas, te dan tu diagnóstico, descubres que no hay información sobre tu enfermedad, que van a estar probando esto y lo otro porque no saben muy bien cómo tratarte, porque hay muy poca gente que tenga lo mismo que tú. Así pues, un paciente con una enfermedad rara no sólo se enfrenta a los desafíos de la propia enfermedad -muchas veces grave-, sino a la incertidumbre de no saber qué viene después, de no saber si lo que le está pasando es normal, porque no hay nadie cerca que haya pasado por lo mismo.