La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) se alían para firmar un acuerdo de colaboración para proporcionar formación e información a profesionales de Atención Primaria en cuanto al diagnóstico y registro de enfermedades raras. Esta colaboración también tiene como objetivo promover la coordinación asistencial entre Atención Primaria y Atención Especializada para garantizar una atención integral de los pacientes.
La firma de este convenio “casa con los objetivos de la semFYC”, destaca el Presidente de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, Salvador Tranche, como es, prosigue, “formar a los médicos de Atención Primaria en el diagnóstico, información o protocolos de coordinación con especialistas mejora la atención en su globalidad y el seguimiento de los pacientes con enfermedades raras que tienen en este primer nivel que es la Atención Primaria la puerta de entrada al sistema sanitario”.
Por su parte, la directora de FEDER, Alba Ancochea, ensalza la importancia que tiene la coordinación entre los diferentes agentes implicados en el campo de las enfermedades raras, “entre ellos la de los profesionales sanitarios para agilizar procesos como el de diagnóstico así como asegurar un acceso real y efectivo a una atención integral de estas patologías que, por su complejidad, tienen grandes dificultades añadidas en este sentido”.
Difundir el protocolo DICE-APER
El convenio presenta novedades como el compromiso de habilitar medidas de difusión y apoyo para la utilización del protocolo DICE-APER cuyas siglas hacen mención a la D de Diagnóstico; I de Información; C de Coordinación y E de Epidemiología. APER significa Atención Primaria de Enfermedades Raras. Está diseñado para facilitar el seguimiento y la gestión del paciente a través de mecanismos que permiten mejorar el diagnóstico, la información, la coordinación y el análisis epidemiológico de las enfermedades raras.
“Gracias a protocolos como DICE-APER, los profesionales pueden acceder a una plataforma online donde completar su formación y resolver dudas relativas a Diagnóstico, Información, Coordinación y Epidemiología”, destaca Ancochea.
El protocolo DICE-APER es fruto de la colaboración entre la semFYC desde el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y el Instituto de Salud Carlos III, a través del IIER-Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, en el que trabajaron como asesores los equipos de FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).
Formar en materia de enfermedades raras a los profesionales de Atención Primaria
Otro de los aspectos que comprende el convenio es la promoción de la necesidad de incluir en los informes médicos de primaria las Actividades Básicas de la Vida Diaria para que se facilite el reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia de estos pacientes.
Esta medida supondría una estandarización del proceso de valoración de la discapacidad, con la implicación del médico de familia, de modo que este sea responsable de parte de este cuestionario estándar que está en proceso de desarrollo de este reconocimiento.
El protocolo comprende también un conjunto de acciones dirigidas a mejorar la capacitación en materia de enfermedades raras por parte de los profesionales de Atención Primaria, con el objetivo tanto de mejorar la atención y seguimiento de los pacientes y sus familias como promover la coordinación asistencial entre atención primaria y atención especializada y así garantizar la atención integral.
De esta forma, FEDER y semFYC se comprometen a trabajar con las distintas consejerías de salud de las Comunidades Autónomas en la línea de conseguir formación en atención integral de enfermedades poco frecuentes para los profesionales de Atención Primaria.
FEDER se compromete a trasladar a la Administración su apoyo para que se tramiten los permisos pertinentes para compatibilizar los horarios laborales del profesional médico con las exigencias de la formación. También muestran ambas entidades su compromiso con la formación a implicar a los médicos de familia en las actividades formativas dentro del contexto universitario y en otros que se estimen oportunos.
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