Publicado en Acta Sanitaria Los pacientes de enfermedades raras y sus familiares han reclamado que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo, además de demandar que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”. Así lo expuso la responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras, Estrella Mayoral Rivero, en la segunda jornada del Congreso nacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se está celebrando en Sevilla promovido por la Fundación Mehuer del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la propia Federación. “Las necesidades tienen que ser conocidas en su globalidad para ser abordadas, no están aisladas, repercuten en todos los ámbitos de la persona, si se abordan de forma de forma aislada la repercusión será negativa, impidiendo el desarrollo integral y la inclusión social. Si se abordan en su totalidad de manera coordinada la repercusión favorecerá tanto la aceptación como el desarrollo personal y la inclusión social”, explicó Estrella Mayoral.
