Publicado en Médicos y Pacientes Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinación entre la Atención Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transición de la infancia a la edad adulta que experimentan los pacientes con enfermedades raras en nuestro país, según se puso de manifiesto en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria. El encuentro se celebró el pasado fin de semana entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna (FEMI). El motor de este encuentro se centró en la situación de los pacientes adultos con enfermedades raras, ya que se trata de patologías que pueden aparecer en cualquier momento de la vida y, además que, «los avances científicos y el impulso de la innovación en enfermedades raras hacen que nuestros niños y niñas de hoy sean adultos en el mañana» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. «Estas reuniones científico-familiares tienen una utilidad incuestionable en la formación para los propios pacientes, con accesibilidad a los especialistas expertos en algunas de estas enfermedades. Además, es fundamental la labor del SIO (Servicio de Información y Orientación) de FEDER a la hora de facilitar el contacto entre pacientes e internistas, según cada enfermedad o duda concreta», señaló la doctora Mónica López, coordinadora del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).
