La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) considera insuficiente la partida de 3,76 millones de euros -dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE)- destinada al recuperado Fondo de Cohesión Sanitaria en comparación con la dotación inicial del fondo de 150 millones. Por ello abogan por reforzar esta partida atendiendo a las necesidades reales de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Este fondo que, hace un año desapareció de las arcas públicas, ha servido para garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales. Desde el momento de su retirada, FEDER ha venido alertando de las consecuencias negativas de no financiar el citado fondo durante el año 2016. Y es que como denuncia FEDER, “desde hacía años el fondo había dejado de existir en la práctica”; su dotación fue “reduciéndose considerablemente durante los últimos seis años hasta desaparecer”, lamenta el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión.
“Tras su desaparición, la derivación de pacientes a CSUR dejó de tratarse de una cuestión de responsabilidad estatal”, afirma, y es que “quedó supeditada a las cuentas internas de las distintas Comunidades Autónomas, junto con la mayor desigualdad en el acceso equitativo a medicamentos huérfanos, dispensados desde los CSUR”, añade.
Recogida de firmas para garantizar la sostenibilidad y acceso al tratamiento a todas las personas
Ante esta situación, FEDER impulsó una estrategia de movilización social por la que se recogió un total de 137.684 firmas a través de ‘www.change.org’ y con la que se exigía a los poderes públicos a tomar medidas y acciones, para así “garantizar la sostenibilidad y el acceso al tratamiento a todas las personas, máxime en el caso de los CSUR como centros de asistencia en enfermedades raras”, apostilla Carrión.
En lo que va de año, FEDER ha dedicado sus esfuerzos por denunciar la situación de la mitad de los pacientes que por su enfermedad se vieron obligados a viajar fuera de su Comunidad.
..Redacción
