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En España se diagnostican unos 900 casos anuales de ELA

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En España se diagnostican tres casos nuevos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) al día, 900 nuevos casos al año, y, según estima la Sociedad Española de Neurología (SEN), existen más de 3.000 afectados, cuya discapacidad y dependencia tiene un coste anual por paciente que se acerca a los 50.000 euros anuales.

Y es que con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que se celebra hoy miércoles 21 de junio, el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromuscualres de la SEN, el doctor Gerardo Gutiérrez, recuerda que “es una enfermedad con un alto coste socio-sanitario” porque es una enfermedad que evoluciona hasta la parálisis completa de los pacientes. “Por lo tanto, a lo largo de la enfermedad, en un corto plazo, se pasa de una situación de cierta normalidad a una de dependencia completa”, añade.

Hoy por hoy no existen tratamientos eficaces para la ELA 

Actualmente no se dispone de tratamientos eficaces, aunque sí es susceptible de ser tratada con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales, además de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo o fisioterapia dirigida.

Desde hace más de 20 años solo contamos con un fármaco que, aunque con resultados discretos, consigue una prolongación moderada de la supervivencia. Además, se ha demostrado que el uso de ventilación mecánica no invasiva -en aquellos en los que está indicada- prolonga la supervivencia y mejora la calidad de vida de estos pacientes”, afirma el Dr. Gutiérrez.

Por lo tanto, una identificación temprana de la patología permitirá iniciar su abordaje multidisciplinar y la planificación de cuidados para intentar lograr la mayor calidad de vida del paciente el mayor tiempo posible.

 Unidades especializadas y en un contexto multidisciplinar  

De cara a una mejor atención, los expertos recomiendan mejorar el estado nutricional y el peso de estas personas, llevar a cabo tratamientos de neurorrehabilitación que no solamente deben contemplar la atención del paciente, sino ayudas técnicas y de soporte domiciliario, así como la formación y preparación del cuidador principal y de sus familiares, también mejora la calidad de vida, la salud y la supervivencia.

Los pacientes deben ser tratados en unidades especializadas en un contexto de trabajo multidisciplinar en el que diferentes especialistas con especial formación en ELA colaboren para ofrecer el tratamiento adecuado para cada área alterada. Neurólogos, rehabilitadores, neumólogos, digestólogos, endocrinólogos, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales deben trabajar en equipo para ofrecer la mejor asistencia”, concluye.
..Redacción