Publicado en Médicos y Pacientes La primera base de datos nacional que registra el número de pacientes afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España revela que existen 2.827 pacientes en 105 hospitales y con 1.284 profesionales sanitarios dedicados a la enfermedad. El censo ha sido elaborado por la Fundación Luzón bajo la denominación “RevELA”. RevELA es el primer trabajo colaborativo de la Comunidad ELA, que nace con vocación de hacer una fotografía real de la situación de la enfermedad (en cuanto a asistencia y necesidades clínicas) en España en la actualidad. Los primeros datos de este registro confirman que la atención está marcada por la dispersión de pacientes, del personal sanitario que les atiende y la escasez de medios que provoca que sea necesario un fuerte apoyo por parte del entorno familiar para satisfacer las necesidades asistenciales de los pacientes con ELA, ya indicados en el Informe Resonancia Social elaborado por la Fundación Luzón y en el que se señalan las mejoras necesarias para conseguir una atención integral de esta patología en España.
