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Descubren que una estrategia de edición genómica es viable para la epidermólisis bullosa distrófica recesiva

..Redacción. Un equipo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) lidera un estudio sobre la epidermólisis bullosa distrófica recesiva. En concreto,...

Proyecto Share4Rare, la primera red social que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras

..Redacción. El proyecto Share4Rare incluye la creación de una gran red social sobre enfermedades raras. Este proyecto aglutina todas las patologías minoritarias y no está...
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Científicos del CIBERER identifican 88 nuevos genes causantes de enfermedades raras

..Redacción. En los últimos ocho años la investigación biomédica ha dado sus frutos. Científicos del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)...

SEHH presenta avances prometedores en enfermedades raras como la de Gaucher, de Fabry y de Niemann-Pick

..Redacción. Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado 28 de febrero, el Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal...

¿Quién es quién? Sanofi utiliza el mítico juego para dar visibilidad a las enfermedades raras

..Redacción. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, han aparecido dos enormes juegos ¿Quién es Quién? en la Estación de Sants de Barcelona...

La SEFH lanza una base de datos online con formulaciones para dar respuesta a 119 Enfermedades Raras

..Redacción. El Grupo de Farmacotecnia de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), ha dado un paso más en el soporte a los tratamientos elaborados...

El Síndrome de Gorlin y otras enfermedades raras solo se tratan con cirugía por falta de investigación

..Redacción. LEO Phama ha lanzado una campaña de concienciación con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras de la Piel, muchas de ellas crónicas...

Más del 90% de pacientes con enfermedades raras no dispone de tratamientos específicos

..Redacción. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este jueves, los profesionales, autoridades y asociaciones de pacientes buscan concienciar sobre...

Día Mundial de las Enfermedades Raras: 1 de cada 5 pacientes prefieren la sanidad privada para ser tratados

..Redacción. Hoy jueves se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de patologías que se estima que existen entre 5.000 y 7.000 y que...

Aumentar la esperanza de vida del síndrome del envejecimiento acelerado es posible

..Elena Santa María. La revista Nature Medicine ha publicado los resultados de dos ensayos independientes, liderados por investigadores españoles, que demuestran que con un sistema...

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