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El coronavirus afecta ya a 13 sanitarios y más de 100 permanecen en aislamiento

..Gema Maldonado. A medida que aumenta el número de pacientes infectados por coronavirus también lo hace el de los profesionales sanitarios contagiados. De los 151...
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El Gobierno excluye los medicamentos huérfanos del sistema de Precios de Referencia del SNS

..Redacción. El Consejo de Ministros de este martes aprobó una medida para incentivar la inversión de la industria farmacéutica en el desarrollo de medicamentos huérfanos....
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La industria trabaja con 2.000 medicamentos en investigación contra las enfermedades raras

..Redacción. Las enfermedades poco frecuentes son aquellas patologías graves y habitualmente crónicas y progresivas que afectan solamente a una persona de cada 2.000. Aunque pocas...
XHL-raquitismo

La XLH, la causa más común de raquitismo hereditario

..Redacción. Este 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas,...
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Día Mundial de las Enfermedades Raras: Los pacientes piden equipos multidisciplinares para su abordaje

..Cristina Cebrián. Las enfermedades raras (EERR) afectan a cerca de tres millones de personas en España. Además, su prevalencia se sitúa entre el 6% y...
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El 25% de las enfermedades crónicas son enfermedades raras

..Redacción. Este sábado, 29 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un término bajo el que se engloban más de 7.000...
distrofias-hereditarias-retina-terapias-genicas-hector-de-la-riva

Dr. Héctor de la Riva: “Las terapias génicas están cambiando el paradigma en las distrofias hereditarias de retina”

..Gema Maldonado. Son enfermedades raras y ultrarraras causadas por la mutación de hasta 250 genes, que provocan la pérdida de visión. Se trata de las...
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Dr. Ignacio Pascual: “Es fundamental incluir la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal”

..Gema Maldonado. El doctor Ignacio Pascual lleva 40 años tratando a niños y niñas con atrofia muscular espinal en el Hospital La Paz de Madrid....
nutrición-parenteral-paciente-oncológico

El diagnóstico precoz de las EMC es fundamental para evitar complicaciones

..Redacción. Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000...
Universidad Autónoma Enfermedades autoinmunes enfermedades raras

Enfermedades autoinmunes, enfermedades raras con complicaciones comunes. Dr. Juan Antonio Vargas

..Dr. Juan Antonio Vargas. Jefe de Sección de Medicina Interna y Jefe de Estudios del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda. Ex decano...

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