Enfermedades Raras

Con esta iniciativa Sobi pretende aumentar el conocimiento sobre la FMF entre la sociedad y sensibilizar sobre la realidad de las personas con esta patología

Estarán centradas en pacientes pediátricos, con previsión de atender a unos 350, y en adultos, con unos 2.000 al año. Hasta trece servicios del hospital estarán implicados en algunas de ellas

Distintas profesionales de la Fundació Puigvert, referentes en ámbitos como la urología pediátrica y nefrología, participan en una iniciativa global para visibilizar estas enfermedades minoritarias

El Ministerio ha presentado un informe de evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud a los comités que la conforman. La Estrategia se aprobó en 2009 y, tras una primera evaluación, no se actualiza desde 2014

Paloma Sánchez, uno de los tres millones de pacientes que convive con una enfermedad rara en España, participa en la iniciativa Diagnóstico de Identidad organizada por Alexion, AstraZeneca Rare Disease, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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