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Jesus Ignacio Meco: “Los pacientes son los que más apoyan a las enfermedades poco frecuentes”

..Redacción. Las enfermedades poco frecuentes afectan a un gran número de personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras...

Al menos unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular en España

..Redacción. El  15 de noviembre se conmemora en España el Día de las Enfermedades Neuromusculares. Un conjunto de más de 200 enfermedades neurológicas que afectan...
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Los pacientes de raquitismo forman su propio Comité Científico

..Redacción. La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) ha creado su propio Comité Científico para poder dar respuesta a las necesidades de información...
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Una guía facilita a los médicos de familia el diagnóstico y tratamiento del déficit de alfa1- antitripsina

..Redacción. Los médicos de atención primaria cuentan con un documento que les facilita el diagnóstico y tratamiento del déficit de alfa1- antitripsina. Se trata de...
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Desarrollan una nueva técnica que corrige el 89% de las mutaciones genéticas asociadas con enfermedades

..Cristina Cebrián. Nuevo cerco a las mutaciones genéticas. Un equipo de investigadores del Instituto Broad en Cambridge, EE. UU. ha desarrollado una nueva técnica que...
Mila Makovec

Un fármaco para un único paciente, Milasen para Mila Makovec

..Redacción. Mila Makovec es una niña de ocho años que ha logrado que se desarrolle un fármaco solo para ella. Se trata de Milasen, el...
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La Dra. Ayuso reclama más investigación de las enfermedades raras en los Premios Fenin

..Redacción. Entre el 3,5 y el 6 por ciento de la población española sufre alguna enfermedad rara. La Dra. Carmen Ayuso, jefa del Servicio de...
Enfermedades Poco Frecuentes

Menos mal que por fin alguien se ocupa de las Enfermedades Poco Frecuentes

..Luis de Haro. Director general de iSanidad. Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) son casi “huérfanas”, de hecho, se llaman así porque su índice de prevalencia muy...

Pfizer lanza ACRODAT, plafaforma online para evaluar la acromegalia

..Redacción. ACRODAT es el nombre de la herramienta online que Pfizer ha desarrollado dirigida a endocrinólogos. Tiene como objetivo para evaluar la actividad de la...
Fibrosis-Pulmonar-Idiopática

La fibrosis pulmonar idiopática requiere un gran esfuerzo para diagnosticarla

...Elena Santa María. Dar voz a los pacientes. Este es el objetivo del estudio ‘Detección de necesidades en pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática en España’....

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