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Cada día se detectan tres nuevos casos y fallecen tres personas con ELA en España

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta a más de 4.000 personas en España, con cerca de tres nuevos casos y tres fallecimientos al día,...

Cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un término utilizado para englobar a todas aquellas enfermedades que afectan...

Mejoraría el diagnóstico con la creación de un registro estatal y un buscador de enfermedades raras

Las enfermedades minoritarias, aunque cada vez son más conocidas entre la sociedad y los profesionales sanitarios disponen de registros para su mejor detección, todavía...

Los niños con síndrome de Cushing pueden tener mayor riesgo de suicidio

Los niños con síndrome de Cushing pueden tener un mayor riesgo de suicidio, así como de depresión, ansiedad y otros trastornos de salud mental,...

2 de cada 3 enfermedades raras aparecen antes de los 2 años

Cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza...

El Gobierno aprueba el Real Decreto que regula la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras

El Gobierno ha aprobado en Consejo de Ministros el Real Decreto por el que se crea el Registro Estatal de Enfermedades Raras, que establece...

Un medicamento de uso común contra la esclerosis múltiple podría aplicarse para la enfermedad de Huntington

Investigadores de la Universidad de Barcelona (UB) y el Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS) han descubierto nuevas aplicaciones del medicamento...

El diagnóstico de las enfermedades minoritarias se produce con un retraso de media de entre cinco y diez años

Las llamadas enfermedades raras, huérfanas o minoritarias son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, por lo que la difusión sobre...

La diabetes, la gran excluida de las aulas

Cuando la diabetes se ha convertido en la compañera de viaje de tu hijo, la mayor necesidad que este experimenta es la de sentirse...

FEDER denuncia que más del 40% de los pacientes no está bien tratado

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha aprovechado el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla para denunciar que...

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