iSanidad. Lo mejor de la Sanidad ha hablado con Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), en el marco de la presentación del informe El diagnostico in vitro hoy. Un cambio de paradigma en la calidad de vida y el proceso de atención a los pacientes, elaborado por la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin), con la colaboración de Antares Consulting.
Hemos oído mil millones de veces que el paciente es el centro del sistema. Durante la presentación del informe ha dicho que no hay comunicación entre pacientes y laboratorios, ¿de verdad es así?
No voy a decir que no hay. Lo que he dicho es que es mejorable y que el mejor aliado que puede tener cualquier agente, no sólo los laboratorios, sino cualquier agente del Sistema Nacional de Salud, son los pacientes. Porque al final los pacientes son a quienes les llega la buena gestión o el buen producto que se desarolla. Entonces, es cierto que se está haciendo un abuso en el término de que el paciente es el centro pero, por desgracia, nos encontramos con que no es así. También es cierto que, cada vez más, se llama y se hace participar a los pacientes, pero yo creo que todavía los agentes sanitarios no acaban e ser conscientes de la importancia de trabajar y colaborar con las asociaciones de pacientes. Y lo que decía en la charla es que las asociaciones de pacientes no somos agentes “guerrilleros”, reivindicadores, que estamos todo el día a la gresca, sino que somos cada vez más profesionales y trabajamos siguiendo los cauces que creemos que son los correctos y somos unos perfectos aliados en aquellas cuestiones que nos afectan en nuestro día a día, que es en la calidad de vida. Y pueden ser los laboratorios, pueden ser los médicos, puede ser cualquier sociedad científica… Lo que yo he descubierto es que cuando voy de la mano de otros agentes, los resultados siempre son mejores y positivos. Y yo creo que sí que es cierto que los laboratorios deberían de trabajar de una forma más coordinada, escuchar más a los pacientes, aquellas demandas que los pacientes tenemos porque, posiblemente, conseguirían muchas más cosas.
“Las asociaciones de pacientes no somos agentes “guerrilleros”, reivindicadores, que estamos todo el día a la gresca, sino que somos cada vez más profesionales y trabajamos siguiendo los cauces que creemos que son los correctos y somos unos perfectos aliados en aquellas cuestiones que nos afectan en nuestro día a día, que es en la calidad de vida”
¿La cronicidad es una buena noticia? Antes los pacientes se morían, ¿nos hemos olvidado?
No, no para nada. Hace 40 o 50 años cualquier diagnóstico de una enfermedad tenía un mal diagnóstico, o era un problema mortal o el resultado era a pocos años. Con el avance de la ciencia y de la industria farmacéutica y todos los adelantos incluso de la propia tecnología, hemos conseguido que estas enfermedades mortales se conviertan en crónicas. Y ahora es cierto que la gran parte de las enfermedades se están convirtiendo en crónicas. Tan cierto es, que el 70% del gasto sanitario del Sistema Nacional de Salud está en las complicaciones de las patologías crónicas. ¿Qué es lo que demanda el Foro Español de Pacientes, como representante de las asociaciones de pacientes? Evidentemente, viendo ya que muchas patologías son crónicas, y viendo que el gasto sanitario, el 70% está en las complicaciones crónicas, lo que estamos demandando a la Sanidad y a todos los agentes sanitarios, es que se empiece a cambiar el modelo de atención a los pacientes hacia un modelo de cronicidad. Y el modelo de cronicidad supone dedicarle más tiempo, más formación, más prevención, más información a los pacientes, porque esa persona va a vivir el resto de su vida con esa enfermedad. Si sabemos explicarle bien su enfermedad, esa persona, muy probablemente, no tenga, o tenga en un escenario muy lejano, complicaciones. Que eso, en definitiva, redunda en el Sistema Nacional de Salud. Lo que tenemos que hacer y lo que estamos demandando, precisamente, es que nuestra Sanidad vaya hacia un modelo de cronicidad donde haya un mayor papel de las enfermeras, donde haya una mayor atención en la atención en el tiempo a los pacientes y donde se trabaje también desde un punto de vista de prevención. El paciente tiene que pasar de ser espectador a convertirse en actor. Y que llegue y entienda su enfermedad, porque él tiene que ser el protagonista. Y estamos acostumbrados a ir a la consulta del médico y que el médico te diga: “Pues mira, tienes que tomar esta pastilla” y te vas y ya está.
“El 70% del gasto sanitario del Sistema Nacional de Salud está en las complicaciones de las patologías crónicas. Lo que tenemos que hacer y lo que estamos demandando, precisamente, es que nuestra Sanidad vaya hacia un modelo de cronicidad donde haya un mayor papel de las enfermeras, donde haya una mayor atención en la atención en el tiempo a los pacientes y donde se trabaje también desde un punto de vista de prevención”
¿Pueden las asociaciones de pacientes ser un soporte para el Sistema Sanitario? ¿Qué papel juegan hoy y cuál podrían llegar a desarrollar?
Sobre todo, desde el punto de vista de que las asociaciones de pacientes cada vez somos más profesionales, que no es pedir por pedir, que formamos parte también de la sociedad en la que vivimos, somos también conscientes y responsables. Y, a veces, se tiene un concepto de que el paciente pide, da igual lo que cueste y el dinero que cueste y cómo venga o deje de venir. Y esto no es cierto. Nosotros también somos copartícipes, o nos gusatía ser copartícipes, de aquellas decisiones que nos afectan y que, incluso, teniendo la información podríamos ser mucho más permisivos en aquellas cuestiones que se nos puedan tratar. Claro, si no tenemos información, la final los pacientes queremos, queremos muchas cosas, pero si nos explican las cosas, si los agentes sanitarios van de la mano de los pacientes, también les van a atender mejor, porque ya incluso los propios pacientes les están avalando en sus decisiones. Y consiste en que al final los pacientes tenemos que ser un agente más, por el bien de la Sanidad española. Y yo creo que estamos en esa transformación. Todavía queda mucho camino, pero vamos poco a poco.
“Al final los pacientes tenemos que ser un agente más, por el bien de la Sanidad española. Y yo creo que estamos en esa transformación. Todavía queda mucho camino, pero vamos poco a poco”
¿Cómo se pueden unir fuerzas y colaborar los pacientes y las sociedades científicas?
Con jornadas como esta. Yo, hasta ahora nunca he tenido la oportunidad de estar en un encuentro de estas características y siempre tenía un concepto de que la calidad de vida de los pacientes vanía, básicamente, de los avances científicos, en base a la investigación y demás. Y me he dado cuenta de que, por ejemplo, mucho también de nuestra calidad de vida está y viene de los laboratorios, de todas las analíticas que se hacen en los laboratorios. Aparte, fundamental, el tener un buen análisis y tener unos datos correctos hacen que los médicos puedan actuar de una forma mucho más eficiente y más rápida. Por lo tanto, esa cronicidad tambien está vinculada al trabajo y al desarrollo que hacen los laboratorios en los análisis. Y, cómo se puede hacer: pues pidiendo la colaboración, teniéndonos en cuenta, cada uno en su parcela, no nos queremos meter en ningún papel que no sea el del paciente. Pues cuando nos preguntan, nosotros dar nuestra opinión y luego que los agentes decidan lo que consideren que es más conveniente. Pero el hecho de que ya nos llamen para formar parte y nos consulten, yo creo que esa es la forma en la que se va a crecer en la eficiencia, tanto en la industria como en la Sanidad. Realmente, ¿qué es lo que valora más un paciente? ¿Qué es lo que valora menos? Igual, las percepciones son distintas. Por lo tanto, es importante saber qué es lo que busca la industria, qué buscan los laboratorios y qué es lo que quieren los pacientes. Por poner un ejemplo, es importante que en los análisis haya una comunicación con los pacientes, porque no deja de ser calidad de vida el que esté un paciente 15 días con esa angustia de qué será el resultado que salga de esta analítica, de este ensayo, o de esa muestra que le han sacado. Los pacientes vivimos con mucha angustia. Un tema como los análisis, fíjate qué labor. Y en la conferencia se ha dicho que el resultado de todo esto, es que al final no se valora, al final no hay un valor en los análisis, en los laboratorios, es algo que se da por hecho, como que no tiene un valor añadido. Pero, si cada vez que tenemos una analítica o un ensayo, tenemos detrás una conversación, una pequeña explicación, fíjate lo que avanzaríamos. Lo fácil que se lo pondríamos a los médicos, que llegaríamos mucho más calmados y más tranquilos.
