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Con motivo de la Semana Internacional de las Inmunodeficiencias Primarias (IDP) que se celebra del 22 al 29 de abril, la compañía biotecnológica Shire, líder global en enfermedades raras, se ha unido a la celebración de unas jornadas que, organizadas por la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP), tendrán lugar este viernes 27 de abril en el Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín de Las Palmas de Gran Canaria y en la que se espera contar con más de 60 profesionales sanitarios que darán a conocer a la sociedad y, especialmente, al profesional sanitario los avances en el tratamiento de estas patologías, que afectan tanto a niños como a adultos, y que por su complejidad, requieren un alto nivel de especialización por parte de los profesionales implicados.
Como explica Carlos Jiménez, presidente de AEDIP, la Semana Internacional de las Inmunodeficiencias Primarias es una semana muy importante para formar al personal sanitario en esta patología ya que este tipo de jornadas formativas permiten intercambiar experiencias y exponer casos reales. “Somos conscientes que las más de 350 enfermedades inmunológicas son desconocidas por gran parte del personal sanitario español y, por ello, llevamos cinco ediciones de una jornada formativa sobre las Inmunodeficiencias Primarias. Creemos que nuestros esfuerzos debemos centrarlos en formar al personal sanitario y, de hecho, ya podemos presumir de haber formado a casi 300 profesionales”.
En España hay un profundo conocimiento de las Inmunodeficiencias Primarias porque tenemos especialistas que llevan mucho tiempo trabajando en ellas
Por su parte, la Dra. Elena Seoane del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y asesora médico de AEDIP, considera que estas formaciones son imprescindibles ya que el gran problema está en el tiempo que tarda el paciente en llegar al especialista. “No puedes diagnosticar algo que no conoces o que no tienes presente. En España tenemos un profundo conocimiento de estas inmunodeficiencias porque tenemos especialistas que llevan mucho tiempo trabajando en ellas, pero aún falta hacer llegar este conocimiento a la población médica general”. Además, la doctora incide en que el problema no es el acceso al tratamiento, si no el diagnóstico. “A veces se ponen tratamientos cuando ya no es tan eficaz como pudiera haber sido con un diagnóstico más temprano”.
Asimismo, Carlos Jiménez lamenta las carencias que existen en el día a día de estos pacientes, como la falta de Servicios de Atención Clínica en la mayoría de Comunidades Autónomas, de equipos multidisciplinares o de protocolos de actuación para el ingreso de los enfermos.
Tratamiento para las inmunodeficiencias primarias
Según datos de AEDIP, hay más de 6.000 pacientes en España afectados por inmunodeficiencias primarias. Las inmunodeficiencias primarias (IDP) son un grupo heterogéneo de trastornos minoritarios que se caracterizan por la alteración cuantitativa y/o funcional de uno o varios componentes del sistema inmune innato y adaptativo, que resultan en una mayor predisposición a infecciones. En concreto, según el International Union of Immunological Societies Primary Immunodeficiency Diseases Classification Committee, existen más de 300 IDP diferentes.
Actualmente, el tratamiento de la mayoría de las IDP se basa fundamentalmente en la terapia sustitutiva con inmunoglobulinas y en la protección frente a infecciones
Actualmente, el tratamiento de la mayoría de las IDP se basa fundamentalmente en la terapia sustitutiva con inmunoglobulinas y en la protección frente a infecciones, y es que existe una evidencia sólida que indica que la terapia sustitutiva con inmunoglobulinas prolonga la supervivencia y reduce la morbilidad.
