..Redacción.
La Sociedad Española de Reumatología (SER), en colaboración con seis asociaciones de pacientes -la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), Psoriasis en Red, Acción Psoriasis, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), la Federación Española de Asociaciones de Lupus (FELUPUS) y la Liga Reumatológica Española (LIRE)- ha puesto en marcha la campaña de concienciación #HoySíPuedo con el objetivo de alentar a las mujeres que padecen enfermedades inflamatorias crónicas, como artritis reumatoide, lupus, espondiloartritis, artritis psoriásica…, a que no renuncien a tener hijos por culpa de esas patologías.
En España, hasta más de 2,5 millones de personas padecen una enfermedad inflamatoria crónica, y siete de cada 10 pacientes son mujeres en edad fértil, muchas de ellas con el deseo de ser madres antes de que se les diagnosticara la enfermedad, otras ya con hijos, y a la mayoría con el temor y la duda de si podrán tener más familia.
#HoySíPuedo, campaña para apoyar a mujeres que padecen enfermedades inflamatorias crónicas a equilibrar el manejo de la patología con su planificación familiar y que la enfermedad no decida por ellas
El objetivo de la campaña #HoySíPuedo es apoyar a mujeres que padecen enfermedades inflamatorias crónicas a equilibrar el manejo de la patología con su planificación familiar y que la enfermedad no decida por ellas. Una campaña que proporciona información, recursos y consejos para todas las etapas en el recorrido de la salud reproductiva (antes, durante y después del embarazo). También incluye una guía del paciente para que la mujer tenga toda la información y los recursos a la hora de abordar el tema de la planificación familiar y el tratamiento integrado con su médico. Todo ello disponible en la web: www.hoysipuedosermadre.com
Como explica el presidente de la SER, el Dr. José Luis Andreu, “mantener controlada una enfermedad inflamatoria crónica durante el embarazo y la lactancia es fundamental para garantizar los mejores resultados tanto para la madre como para el bebé”. Sin embargo, como indica, “son muchas las mujeres que sienten que no tienen más remedio que interrumpir su tratamiento durante un embarazo, y esa no siempre es la mejor solución”.
Las enfermedades inflamatorias crónicas, su inicio, tiende a solaparse con la edad reproductiva de las pacientes, entre 18 y 45 años
La mayor parte de las enfermedades inflamatorias sistémicas y autoinmunes son más comunes en mujeres. Además, el inicio de estas patologías crónicas como artritis reumatoide, lupus, espondilitis anquilosante, artritis psoriásica…, tiende a solaparse con la edad reproductiva de las pacientes, entre 18 y 45 años.
En este contexto y según el estudio ‘Family Planning in Women with Inflammatory Arthritis: The Patients Perspective’: “una de cada siete mujeres con enfermedad reumática inflamatoria consideró que su dolencia limitaba sus planes de formar una familia. Los factores con un mayor impacto en la planificación familiar fueron la actividad y el tratamiento de la enfermedad, pero también fueron importantes el temor a empeorar, la transmisión de la enfermedad y no poder atender adecuadamente a los niños”.
Por ello la campaña de concienciación #HoySíPuedo, pone énfasis en que la falta de conocimiento e información debe detectarse en estos pacientes, siendo desde el diagnóstico desde donde debe resolverse, ya que una mejor comprensión de su patología ayudaría a estas pacientes a disminuir sus temores y así, facilitar la planificación familiar si lo desean, y es que como insisten los especialistas en la actualidad, estas mujeres no tienen que abandonar el deseo de ampliar la familia, ya que con una adecuada planificación es posible.
Las pacientes con patologías reumáticas tienen menos hijos que la población normal y tardan más de tiempo en quedarse embarazadas
Como explica el Dr. Juan Antonio Martínez, coordinador del Grupo de Trabajo AFRODITA en enfermedades reumáticas autoinmunes e inflamatorias y mujeres en edad fértil de la SER, “las pacientes con patologías reumáticas tienen menos hijos que la población normal y tardan algo más de tiempo en quedarse embarazadas. De hecho, solo el 25% consigue quedarse embaraza cuando la enfermedad está activa frente al 75% que lo consiguen cuando está en remisión. Tampoco debemos olvidar que algunas mujeres, además, tienen experiencias desagradables durante anteriores embarazos y el postparto lo que provoca que no quieran repetir pese a ser su deseo de volver a ser madres”. No en vano, el 50% de las pacientes que han tenido familia han declarado que hubieran deseado tener más hijos, añade.
“Otro dato importante -continúa el especialista- es que el 34% de las mujeres con enfermedades reumáticas abandona el tratamiento sin consultar con su médico para buscar por su cuenta el embarazo, cuando lo más importante es tener controlada la enfermedad y planificar las mejores condiciones para que ese embarazo tenga el menor riesgo posible para la madre y para el hijo”.
Con las pacientes que tienen enfermedades inflamatorias crónicas, los expertos recomiendan hablar de la maternidad en las primeras consultas
Una de las principales recomendaciones de los expertos es hablar de la maternidad en las primeras consultas con las pacientes que tienen enfermedades inflamatorias crónicas para que en caso de que quieran tener familia se pueda planificar desde el principio y ajustar el mejor tratamiento para el embarazo y la lactancia.
Desde la perspectiva del paciente, la falta de información, las dudas y los miedos son las principales causas que llevan a estas mujeres a abandonar la idea de tener un hijo. “Muchas mujeres pueden sentirse preocupadas e incluso reticentes a la hora de planificar un embarazo cuando viven con una enfermedad inflamatoria crónica, la ventaja es que hoy hay más recursos y nosotros, como asociación, tenemos que informar de ellos a estas mujeres y sus familias”, indica Irene Escribano, afectada de artritis psoriásica, madre y representante de las asociaciones que apoyan la campaña #HoySíPuedo.
Para dar testimonio en primera persona de estas circunstancias, Sandra Mas López, afectada de espondilitis anquilosante y madre de un hijo explica que las pacientes no se sienten preparadas para poder afrontar un embarazo cuando el dolor te controla. “Entonces no ves otra salida que cambiar tus planes de familia. Yo que soy madre creo que es fundamental mantener bajo control la enfermedad y no dejar que el embarazo pase según surge, sino que esté vigilado en todo momento […]. Animo a las mujeres que se encuentren en esta situación a informarse bien y a hablarlo con su médico, porque hoy sí se puede, y cuando ves a tu hijo se te olvida la enfermedad. Es esencial que la enfermedad no decida por ti”, concluye Sandra.
#HoySíPuedo, entre una de sus principales colaboraciones, destaca la de la ilustradora Agustina Guerrero quien ha diseñado la imagen de apoyo de #HoySíPuedo, a la que se han sumado numerosas blogueras, celebrities e influencers.
Asociaciones que colaboran:
