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Este viernes 15 de junio se celebrará en el espacio COMO de Madrid el segundo encuentro de “Redes y Esclerosis Múltiple”. Durante el evento participarán los principales agentes relacionados con esta patlogía que afecta a 47.000 personas en España: médicos prescriptores, pacientes activos y blogueros de esclerosis múltiple, y otras patologías crónicas; profesionales sanitarios, periodistas especializados en salud y expertos en redes sociales.
Entre los pacientes activos tomarán la palabra Paula Bornachea, autora del blog @unadecadamil; Ramón Arroyo, autor del libro Rendirse no es una opción; Jacobo Caruncho de @EMPOSITIVOorg; los Dres. J.M. Salas, autor del blog @contintadmedico; el jefe de la Unidad de Dolor del Hospital Quirón Sur de Madrid y blogger de salud, Alfonso Vidal; Mar Mendibe, neuróloga y especialista en EM del Hospital Universitario de Cruces; Jaume Sastre – Garriga, neurólogo del Cemcat, Hospital Vall d´Hebron; el enfermero y creador de la iniciativa, Pedro Soriano; la enfermera de neurología Carmen Funes; la neuropsicóloga y doctora en psicología Yolanda Higueras. También participarán periodistas expertos en salud como Javier Tovar, director de Efesalud, y María Miret, de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud.
Las redes sociales se han convertido en un gran altavoz para los pacientes con esclerosis múltiple, uno de los colectivos más activos y reivindicativos en las redes. En el encuentro se abordarán cuestiones como la influencia de las redes sociales en la salud de los pacientes y su efecto “terapéutico”. El debate también se centrará en las consecuencias de las publicaciones de fake news, bulos, pseudociencias; y en los temas que afectan a la salud y que aún siguen siendo tabú en redes, de qué no se habla y por qué.
Las redes sociales se han convertido en un gran altavoz para los pacientes con esclerosis múltiple, uno de los colectivos más activos y reivindicativos en las redes
La maternidad será otro de los temas fundamentales que se tratarán durante el encuentro. La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta más del doble de mujeres que a hombres. Aspectos como la elección o no de formar una familia; la incertidumbre para afrontar el embarazo con esta enfermedad; si afecta o no la evolución de la enfermedad…Los miedos, mitos y dudas serán abordados entre pacientes y neurólogas. Bornachea, la mayor influencer en redes sociales de esta enfermedad, impulsora y participante en #EMredes18, afirma que “compartir mi experiencia de maternidad en redes, me ha servido para sentirme acompañada y apoyada por una tribu, que te anima y comprende, porque han pasado por situaciones y dificultades similares”.
Desarrollo del encuentro
El objetivo de #EMredes18 es fomentar el debate, a través de las preguntas que lanzará el presentador y dinamizador del encuentro, Fede de Juan. El encuentro podrá seguirse también en directo a través de streaming, y participar con comentarios y preguntas a través del hashtag #EMredes18, en tiempo real.
Tras los 4 chester de debate, el punto final a esta edición edición será con una charla – entrevista. Fede de Juan conversará con Ramón Arroyo, paciente activo de EM, referente en redes, un ejemplo de superación que inspiró la película “100 metros”, y co fundador de Proyectos con duende. Posteriormente con el Mago More @magomore, escritor, conferenciante, knowmad, y también paciente activo de atritis psoriásica, sobre las redes sociales, desde una perspectiva más anecdótica y humorística.
