..Juan Pablo Ramírez.
..Cristina Cebrián (Fotografía y vídeo).
La escasez de recursos para la investigación es una de las principales preocupaciones del presidente de la Sociedad Española de Neurología, Exuperio Díez Tejedor. El también jefe de Servicio de Neurología del Hospital La Paz destaca cómo la investigación, el desarrollo y la innovación ha cambiado el abordaje de enfermedades graves como la esclerosis múltiple o la miastenia gravis. Es optimista también sobre el poder de la I+D+i frente a las enfermedades de Alzheimer y de Parkinson y la esclerosis lateral amiotrófica.
Nos encontramos en la actualidad en un periodo de OPE, ¿cuáles son las necesidades de neurólogos en España? ¿Tenemos una ratio adecuada?
No tenemos una ratio adecuada. Estamos mejor que hace cinco años cuando se hizo la encuesta pero todavía quedan números que cubrir para alcanzar esa ratio. Es verdad que para llegar a la cifra óptima tendría que incluir un número suficientemente amplio para tener personal destinado a la investigación. En este momento, hay algunas comunidades como Madrid o Cataluña que tienen una cifras razonables, alrededor de nueve por cada 100.000 habitantes. En estas comunidades, quizás porque hay más oferta de centros privados y hay hospitales más grandes, se concentran más profesionales. En otras como Valencia, vemos cifras medias o adecuadas, pero algunas son deficitarias como Andalucía, Extremadura, Castilla-La Mancha, etc . Por tanto, si vemos el global de España parece que estamos en índices razonables pero si analizamos las cifras por comunidades, hay áreas que están por debajo de lo recomendable.
Hay algunas comunidades como Madrid o Cataluña que tienen una cifras razonables de neurólogos, alrededor de nueve por cada 100.000 habitantes
¿Qué le parece que la primera medida del nuevo Gobierno haya sido recuperar la universalidad en la asistencia sanitaria?
Lo valoro razonablemente bien, pero ya se hacía así. No es ninguna novedad. Había cierta limitación para las personas en situación irregular y un coto al turismo sanitario. Es algo que pagamos entre todos los españoles. Ha habido épocas, cuando los propios ciudadanos españoles tenían problemas de desempleo prolongado y sufrían restricciones en la sanidad que me parece muy mal, pero tampoco me parece totalmente bien que alguien que no ha cotizado nunca en España tenga plenos derechos, equiparables a ciudadanos que lleva toda vida contribuyendo al sistema. Es un equilibrio difícil de compensar. Sucede también que personas que están aquí instaladas se traen a familiares de otros países, se empadronan y hay que atenderles. Nos empeñamos en permitir el turismo sanitario y en regalarles cuidados a otros países y a ciudadanos que nunca han cotizado aquí. Esto hay que ponderarlo bien. Demagogias las justas. Por otra parte aquí, cuando se aprobaron estas medidas teóricamente más restrictivas, en las comunidades autónomas se seguía atendiendo a todos los pacientes. Es probable que no tuvieran tarjeta sanitaria para ir a la farmacia pero la asistencia sanitaria se le daba. Esto suena a un artificio, a una especia de piñata de niños, porque hemos hecho lo que ya existía. Apenas va a impactar, porque esto ya se estaba cubriendo bastante. No va a suponer un desequilibrio enorme. Pero deberíamos evitar ese turismo sanitario.
Ahora bien, estoy de acuerdo, y muchos economistas lo plantean, en que es más rentable en términos económicos y sociales atender a la población en situación irregular, que no hacerlo. Es mejor tener unas medidas de salud adecuadas y preventivas que dejarlos en una situación marginal. Pueden contraer enfermedades, generar epidemias… Aparte de las razones humanitarias están las de política sanitaria pero, cuidado con el turismo sanitario.
Es más rentable en términos económicos y sociales atender a la población en situación irregular. Aparte de las razones humanitarias están las de política sanitaria pero, cuidado con el turismo sanitario
Ya teníamos en suspenso el Real Decreto de Troncalidad, ¿le han expresado a la nueva ministra sus propuestas de que la especialidad se prolongue hasta los cinco años y de crear el tronco de neurociencias?
Nos hemos quedado a mitad de trayecto. Tras el cambio de gobierno no hemos podido contactar con los nuevos responsables en esa área. La SEN junto a la Comisión Nacional de la Especialidad está trabajando en ese sentido en generar un documento que va a presentar a la Comisión permanente, con un plan de estudios que contemple cinco años para neurología. Seguiremos la trayectoria de neumología o de hematología y esperamos tenerlo listo para después del verano. Tenemos programadas reuniones para julio y septiembre para poder entregarlo a finales de este último mes. Tenemos esperanzas de que se acepte. No quiero desmerecer a nadie pero nuestra especialidad es bastante más compleja que otras a las que le han aceptado el quinto año. Respecto a la troncalidad, vamos a ver cómo se orienta. Desde el año 2003 que salió el real decreto de ordenación de las profesiones sanitarias no se ha regulado y está creando conflictos. La señora Montón dijo que lo iba a hacer con el consenso de todo el mundo, pero llevamos 15 años buscando consensos. Estamos expectantes, ni optimistas ni pesimistas. Nosotros hemos propuesto en repetidas ocasiones que sería bueno tener un tronco de neurociencias, como en Alemania, con neurología y psiquiatría. Aquí en España habría que incluir neurofisiología clínica, porque existe como especialidad. En Alemania funciona muy bien. Pero en las especialidades hay sus más y sus menos. En psiquiatría hay gente a favor y otros que se resisten por intereses diversos. El tema de la troncalidad está como indefinido, en una especie de limbo que no acaba de cristalizar.
La SEN junto a la Comisión Nacional de la Especialidad está trabajando en generar un documento que se va a presentar a la Comisión permanente, con un plan de estudios que contemple cinco años para neurología
¿Cómo han cambiado los anticuerpos monoclonales el abordaje de la esclerosis múltiple?
De forma muy importante. No diría 180 grados porque ya con los otros fármacos se habían conseguido avances significativos, empezando por interferón. Después llegaron los anticuerpos monoclonales, Natalizumab fue un salto cualitativo muy importante en estos pacientes, tuvimos que aprender a controlar los riesgos leucoencefalopatía multifocal progresiva por el virus JC, algo que está perfectamente controlado y ya hay pocas sorpresas. Surgen después otros como Alentuzumab y también Ocrelizumab, para la forma EM primariamente progresiva. Son buenas esperanzas para estos pacientes. También la llegada de tratamientos por vía oral ha sido de una ayuda importante. Existían inmunomoduladores o inmunosupresores, pero han llegado fármacos por vía oral como Fingolimod, que fue otro complemento a los anticuerpos monoclonales en la segunda línea terapéutica. Tenemos también la Teriflunomida, que se administra en primera línea y es más cómodo que los interferones. Pienso que la esclerosis múltiple tiene un arsenal terapéutico bastante bueno. No conseguimos curar la enfermedad, es cierto, pero tampoco se consigue con otras enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide o el lupus. Lo que se ha conseguido con la inmunoterapia es una mejor calidad de vida y una mejor escala funcional. Lo que deseamos es que ningún paciente acabe con una discapacidad limitante, pero hay espacio de mejora.
Los anticuerpos monoclonales han irrumpido en la medicina con un gran abanico de posibilidades. Dentro de neurología se utiliza en esclerosis múltiple pero también en miastenia gravis: con Eculuzumab los resultados en los ensayos clínicos están siendo muy satisfactorios, y es otra enfermedad autoinmune que puede llegar a ser invalidante, incluso mortal, que no tiene tanta imagen como EM porque son menos pacientes y no se han organizado tan bien.
La inmunología es una base muy importante en el abordaje de enfermedades neurológicas, incluso en enfermedades que no son autoinmunes como la migraña. Ahora mismo están en marcha dos anticuerpos monoclonales contra el péptido relacionado con el gen de la calcitonina o para su receptor que el año que viene van a estar ya en el mercado y son una gran esperanza para las formas crónicas resistentes a otros tratamientos. También se usaron en la enfermedad de Alzheimer donde se consiguió movilizar la proteína amiloide, pero la enfermedad no mejoraba. Tiene un gran potencial para abordar un gran número de enfermedades incluso aunque no son de base inmune.
¿Qué está frenando la investigación en alzhéimer, en párkinson o esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?
No considero que la investigación esté frenada. Por ejemplo, en la enfermedad de Parkinson se está ensayando un anticuerpo monoclonal contra la proteína alfa-sinucleína, aunque otra cosa es que luego estas investigaciones resulten eficaces. El principal problema es que en alguna de estas enfermedades degenerativas se ha identificado una proteína que se ha considerado que era la causante de la enfermedad y luego como hemos visto –por ejemplo en Alzheimer- era su consecuencia, es decir, era el producto final de una degeneración. Por tanto, eliminar la proteína amiloide no cambiaba la enfermedad. Esperemos que en el Parkinson sea de otra manera, pero hay que estar preparados por si no funcionara.
La investigación continúa y, desde el punto de vista de la patogenia seremos capaces de diseñar mejor las estrategias terapéuticas. La enfermedad de Alzheimer va a virar el proceso neurodegenerativo en la proteína tau porque está claro que el acúmulo de proteína amiloide no era una causa sino una consecuencia. Pero la investigación no se ha frenado cuando a la industria le falla un ensayo, le supone unas pérdidas respetables, esto les puede hacer cambiar la estrategia y mirar para otro campo.
Las enfermedades neurodegenerativas son siempre un reto difícil de alcanzar pero esa meta se va acercando. Lo degenerativo es más complejo. Existe una parte epigenética y otra pequeña, de un 10% de genética de enfermedades heredadas. Aunque pienso que son distintos procesos pero con unos fenotipos comunes. No entiendo que un paciente que tenga una mutación, y empiece con la enfermedad de Alzheimer a los 50 años y otro con una forma episódica que inicie a los 80, sea la misma enfermedad. Aunque se parezcan los trastornos de memoria o las funciones ejecutivas sean las mismas, cuesta creer que sea idéntica enfermedad. La investigación nos lo irá aclarando.
En ELA pasa igual. Se ha hecho un gran número de ensayos y ninguno ha funcionado. Hoy no sabemos bien la patogenia de la enfermedad. Conocemos una de las formas heredadas, que afecta al gen del superóxido dismutasa, pensamos que si falla este gen tenemos un trastorno de los mecanismos oxidativos y una degeneración neuronal, pero es solamente un porcentaje muy pequeño de ELA. La gran mayoría de pacientes no tiene ese gen anómalo. Es una situación de ignorancia de los mecanismos epigenéticos que producen las metilaciones del ácido ribonucleico y que van a conducir a esas degeneraciones.
Ese camino lo intuimos, sabemos que comienza por una epigenética que modula y cambia el ADN pero no sabemos los siguientes pasos ni como abordarlos. Se han estado probando productos que no han respondido terapéuticamente porque se han seguido distintos patrones de vía final de la patogenia, como por ejemplo, en la acción del glutamato. Se ha buscado otros bloqueantes de distintos mecanismos o sustancias como el masitinib, que había dado cierta esperanza. Recientemente se ha aprobado un nuevo tratamiento para otras enfermedades de motoneurona (atrofia muscular espinal), que muestran cierta eficacia, sin embargo uno de los problemas de estos nuevos fármacos son los precios altísimos, pero son pocos pacientes y se puede atender a esta necesidad. Con estos pequeños avances se va consiguiendo avanzar peldaño a peldaño para llegar al siguiente paso.
Las enfermedades neurodegenerativas son siempre un reto difícil de alcanzar pero esa meta se va acercando
Hablaba de precios altos. Le quería preguntar también por los anticoagulantes de acción directa, ¿ha cambiado la situación de los visados?
Se pasó de una anterior etapa que me recuerda a la aparición de otros fármacos en los que hubo una gran resistencia. Es muy discutible que se le niegue a un paciente un tratamiento que es mejor para él. Se utiliza la vía de que los médicos restrinjan la prescripción, yo diría que es anticonstitucional, porque la libertad de prescripción del médico está garantizada como la independencia de los jueces. Los sistemas públicos de salud deben enfrentarse al dilema de que tienen un tratamiento que es mejor, que es más caro y que quieren restringir. Entran en un equilibrio complicado. Los médicos siguen prescribiendo, se va saturando el sistema de visados… Esto es como poner puertas al campo. Al final los precios conforme pasa el tiempo ya no son tan abultados y el sistema se va adaptando pero en esta restricción, hay cierta hipocresía, el sistema debe decidir si lo quiere financiar o no. Si cree que, porque vale mucho dinero el medicamento, no lo debe financiar, como hace muchas veces el Gobierno británico, debe asumir entonces el desgaste político o electoral, pero pretender que sean los médicos los que no lo prescriban no me parece razonable. El médico debe hacer lo mejor para su paciente. Y lo mejor es un anticoagulante que no requiere controles periódicos, que tienen un nivel plasmático muy relacionado con la dosis que se administra y que además tiene menos riesgos de hemorragia. La eficacia frente a nuevas embolias vamos a aceptar que son iguales, pero hay muchas menos hemorragias. Si tenemos un producto que es más seguro y que es más confortable por qué se lo vamos a negar a un paciente. Este dilema no se le puede poner a un médico.
En países como Estados Unidos o Canadá en que los sistemas se ajustan rápidamente, si el médico no necesita hacer controles cada dos semanas al paciente para ver su nivel de anticoagulación hay una serie de personal que ya no se va a necesitar en los sistemas de control de hemostasia, y el gasto se compensaría con el ahorro. En Canadá al menos lo vieron claro y se aceptó inmediatamente sin ninguna restricción. Aquí el sistema es más rígido y lo único que ven es que sube la factura desde un anticoagulante antivitamina K a un ACOD, el precio se multiplica por 10 aproximadamente. Se tomaron una serie de medidas y el Ministerio de Sanidad publicó un documento de posicionamiento bastante razonable. En algunas CCAA, como la Comunidad de Madrid, fue más restrictiva, pero tuvieron que reconocerlo y replegarse a las recomendaciones del Ministerio. Ciertamente se aceptó que los pacientes que estaban bien controlados con su antivitamina K continuasen así y los casos nuevos, cuando han sufrido un infarto cerebral está recomendado utilizar un nuevo anticoagulante según las guías de todo el mundo. El que estando con antivitamina K haya sufrido una nueva hemorragia también debe pasar a un ACOD. Todo eso nos ha dado una transición suave. En este momento apenas hay restricciones, pero hemos pasado una serie de años pesados.
Tenemos a la vuelta de la esquina el Congreso de 2018. En 2017 hubo un repunte de las comunicaciones tras la caía de 2016. ¿Encuentran los médicos suficientes incentivos para investigar?
El número de comunicaciones no había caído tanto pero ciertamente es un poco más alto este año. Somos nosotros los que estamos intentando que se modulen, que envíen calidad. De todas las solicitudes que llegan hay un cierto índice que se rechaza. No es demasiado alto, incluso sería recomendable que lo fuera un poco más porque hay que presentar calidad para que a los asistentes les sirva de aprovechamiento. Apostaríamos que aunque baje la cantidad aumente la calidad, el comité científico se están empleando en conseguirlo.
El problema de la investigación no es solo de la neurología, sino de toda España. Probablemente en la parte técnica, todo lo que tiene que ver con la informática, se le ve más rápidamente un beneficio. En el sector eléctrico, hemos sido uno de los países más innovadores. La administración hizo ahí una inversión desproporcionada que ahora nos está costando a todos dinero. Le pareció que había un retorno rápido, porque producía industria y desarrollo. Resulta que ahora los que se van a beneficiar de esa inversión, que es verdad que era una buena idea, son otros países y nosotros nos vamos a llevar la parte del gasto. Esto denota nuestra mala capacidad de gestión. Pero en los aspectos biomédicos, tengo la impresión de que solo vemos gasto y no inversión. Los países más desarrollados tienen la investigación como un punto de inversión para retorno de beneficios. Santiago Ramón y Cajal ya se quejaba de lo mismo. En publicaciones estamos en un puesto muy alto comparativamente con nuestra potencia económica, pero en patentes y producción industrial estamos muy por debajo. España invierte un 1,19% del PIB en investigación, muy por debajo de la media de la UE y de Estados Unidos. No se puede esperar que la investigación se base en el voluntarismo de las personas. Con el potencial que tenemos de personal científico investigador si se destinaran más recursos podría suponer una sorpresa tremenda.
Muchos investigadores se tienen que marchar a otros países. Conozco varios investigadores que se han tenido que marchar porque no había fondos para continuar y con sus currículos les han ofrecido contratos en Estados Unidos. Mal funciona un país que después de hacer un esfuerzo en formar gente, se desprende de esas personas formadas y con experiencia para volver a empezar de cero con otras. Es la maldición que hemos tenido aquí, que la gente con capacidad e iniciativa se acaban marchando fuera, donde luego crecen y desarrollan. Habría que hacer más inversión en investigación. Pero tenemos la sensación de que estamos frente al Muro de las Lamentaciones, gobierne quien gobierne. Esto no tiene que ver con ideologías, sino con estrategias. Aquí hasta ahora no ha habido estrategia. Últimamente la investigación ha estado colgada de un Ministerio de Economía en que apenas importaba. Era un apéndice del Ministerio, que, por cierto, al frente había una Secretaria de Estado, que comentan, que ni siquiera tenía hecho el doctorado (aunque no sea necesario para la gestión). Necesitamos una política de investigación como se merece este país y que alguien se lo tome en serio.
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