..Elena Santa María. Barcelona
El proyecto MOPEAD de investigación de Alzheimer e impulsado por la Fundación ACE, se basa en el concepto de Citizen Science, en el que la participación ciudadana es fundamental para avanzar en la detección temprana del Alzheimer. Esta participación no sería posible sin la plataforma tecnológica de GMV. Su responsable en este proyecto, Adrián Rodrigo, ha explicado para iSanidad. Lo mejor de la sanidad las ventajas de utilizar Big Data aplicado a la investigación científica.
¿Cuál es el papel de GMV en este proyecto?
GMV es el principal partner tecnológico, la única empresa tecnológica que participa en este proyecto y se encarga, primero, de construir una plataforma donde se registren todos los datos de tecnología innovadora, desarrollando todos los procesos para el tratamiento de datos de modo que creemos desde el inicio fuentes de datos de calidad para que puedan ser analizados en su totalidad, dándole una inteligencia a esos datos y un valor que pueda mejorar los outcomes que podamos llegar a sacar de este proyecto.
GMV aporta fuentes de datos de calidad para que puedan ser analizados en su totalidad, dándole una inteligencia a esos datos y un valor
En segundo lugar, GMV participa como diseño de la estrategia de Citizen Science que es la estrategia de involucración ciudadana usando tecnologías online, tecnologías web que permiten que desde las redes, desde internet, ciudadanos sean redirigidos según sus gustos y sus preferencias a la hora de buscar inquietudes acerca de su memoria, de su estado en internet, acercarlos a nuestra plataforma y diseñando toda una estrategia de campañas online poder facilitar e incentivar esa participación, poder darles contenidos formativos a cambio, de modo que puedan entrar en esta fase inicial del estudio y tener toda la información necesaria para continuar y ser evaluados finalmente.
¿A qué retos se han enfrentado a la hora de crear la plataforma teniendo en cuenta que es para la participación ciudadana?
La campaña de marketing que hemos diseñado no es una campaña al uso porque está dentro de un contexto ético y regulatorio distinto a las campañas de marketing online a las que estamos acostumbrados. Tenemos que tener un rigor científico muy alto, tenemos que transmitir un mensaje que éticamente es revisado por los comités éticos de modo que podamos transmitir bien de qué se trata el estudio, qué se le va a pedir al ciudadano a cambio, cómo se le va a involucrar dentro de este estudio, cómo se le va a evaluar, por supuesto detallar qué es un pre-screening, que es una herramienta de evaluación. Todo este tipo de diseño es un reto que hemos superado bastante bien. GMV como empresa tecnológica está muy orgullosa de participar en un proyecto de este calado para que la concienciación ciudadana sobre el diagnóstico temprano o la evaluación del riesgo del ciudadano en cuanto a problemas cognitivos de forma temprana funcionen.
Tenemos que tener un rigor científico muy alto, tenemos que transmitir un mensaje que éticamente es revisado por los comités éticos
Y además de todo esto, lo que tiene esta plataforma debe estar registrado, porque no nos olvidemos que uno de los objetivos del proyecto es evaluar las estrategias y poder llegar a conocer el potencial que pueden llegar a tener en cuanto a concienciación ciudadana de diagnóstico temprano. Lo que hemos hecho ha sido intentar, y lo estamos consiguiendo, registrar todos los datos de cómo interactúan los ciudadanos con la propia plataforma, de modo que todo el proceso podemos seguirlo desde que entran en Google o en Facebook y buscan una inquietud hasta que acceden a la plataforma y pasan por cada uno de los pasos. Son evaluados y posteriormente deciden si acudir a la clínica para su diagnóstico.
Trabajando con datos de ciudadanos, ¿cómo se garantiza la privacidad?
Hay que hacer un estudio de privacidad sabiendo qué datos vas a recoger, qué datos necesitas y si son importantes para el estudio. Ese diseño de la plataforma tiene en cuenta desde el inicio este tipo de cosas. Se decidió ir por un diseño en el que los datos recogidos son completamente anónimos, de modo que la privacidad está totalmente garantizada. Pero además añadimos, como empresa pionera en seguridad y temas de privacidad, desde el inicio, unas soluciones que aseguran esa anonimidad y esa no identificación desde los datos hacia el ciudadano, de modo que cuando participas, aparte de que en la parte de términos y condiciones está todo bien explicado y detallado como requiere la ley europea, aseguramos que los datos son anónimos y pasan a introducirse en la plataforma de análisis de datos sin ningún identificador que te pueda identificar como ciudadano.
En el diseño de la plataforma se añaden unas soluciones que aseguran esa anonimidad y esa no identificación desde los datos hacia el ciudadano
¿Qué puede aportar el Big Data como valor a la investigación científica?
Desde la recogida de datos de calidad, con fuentes de calidad, desde ese momento se empiezan a realizar procesos sobre estos datos que van armonizando la información y combinándola con otras fuentes de datos externas e incluso que proceden de otras fases del proyecto. Tenemos dos fases claramente diferenciadas, la fase de pre-screening que al final evalúa el riesgo de un paciente en las distintas estrategias pero luego todas convergen en la última fase que es la de diagnóstico clínico al uso. Todas estas fases generan sus propias fuentes de datos que son combinadas en esta plataforma. Y esta es la fuerza que dan las plataformas Big Data, la posibilidad de combinar estos datos estructurados, etiquetados de forma que facilitan el análisis, la aplicación de modelos estadísticos para poder sacar las conclusiones a las que se quiere llegar con este estudio.
La fuerza que dan las plataformas Big Data, la posibilidad de combinar estos datos estructurados, etiquetados de forma que facilitan el análisis, la aplicación de modelos estadísticos
¿Cuál es su balance de estos dos años de proyecto?
El proyecto ha superado distintos retos tanto tecnológicos como a nivel organizativo por el manejo de esta estrategia innovadora para enmarcarlo dentro de un contexto ético, superado esto y habiendo aprendido muchas lecciones acerca de cómo orientarlo, que era la parte inicial del proyecto, el diseño. La fase de ejecución de este proyecto está dando muchos outcomes y muchos resultados que son muy interesantes. En ciertas estrategias se ve que la gente está muy por la labor, por ejemplo Open House, de continuar con este estudio, vienen muy motivados a este tipo de estrategias. La estrategia Citizen Science está demostrando que es un método efectivo en la concienciación ciudadana a nivel abierto a internet, donde se pueden utilizar muchas herramientas para poder desarrollar esta estrategia en cuanto a la detección temprana. Y estamos aprendiendo muchas lecciones en cuanto a las demás estrategias de atención primaria y de diabetológica en la parte de engagement en esa situación. Muchos de los pacientes toman la decisión de no continuar con el estudio, otros sí, dependiendo de la estrategia. Lo importante no es si una estrategia consigue el 100% de éxito sino que podamos registrar y comparar estas estrategias entre sí y quedarse con un diseño obteniendo lo mejor para al final tener lo que queremos, que es una concienciación ciudadana del diagnóstico temprano.
