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Un sistema sanitario que permita la participación de los pacientes en la toma de decisiones, capaz de resolver sus necesidades de información y de proveer atención sanitaria basada en la humanización. Así es como el sistema debe responder a los pacientes actuales y del futuro según los participantes en la mesa redonda Nuevos pacientes, nuevo sistema sanitario de la VII Jornada Somos Pacientes, organizada la semana pasada en Madrid por Farmaindustria y la Plataforma Somos Pacientes.
Una de las principales reivindicaciones de los pacientes es su participación en los procesos de toma de decisiones. “Queremos tener tres cosas”, puntualizó Daniel Gallego, presidente de Alcer, “voz, elección y coproducción de guías, ensayos clínicos, etc.”.
Daniel Gallego: “Los pacientes queremos tener tres cosas: voz, elección y coproducción de guías, ensayos clínicos, etc.”
Para todo esto “aún falta camino por recorrer”, dijo Patricia Arias, responsable de Investigación de Feder y su Fundación. “Estamos empezando a estar presentes y estamos legitimados por ser sujeto y objeto del sistema sanitario“. La subdirectora de Humanización, Atención al Usuario y Formación de Baleares, Rosa Duro, reconoció que el reto para la Administración es “incorporar al paciente en todo el sistema, no solo en algunos proyectos”.
La humanización centró una parte importante del debate. Un concepto del que se ha hablado mucho y que para el director general de Humanización y Atención al Paciente de Madrid, Alberto Tomé, “toca todos los ámbitos de la sanidad”. González cree que la idea de humanización “hay que creérsela y aplicarla dedicando más tiempo a los pacientes, con empatía. También tenemos que cuidar a nuestros profesionales para que puedan cuidar a los pacientes. Y, además, a los cuidadores, que también sufren la enfermedad”.
Alberto Tomé: “La humanización hay que creérsela y aplicarla. Toca todos los ámbitos de la sanidad”
La empatía es fundamental, especialmente ante enfermedades consideradas raras. Patricia Arias recuerda que “cuando te dan un diagnóstico sin cura y lo hacen con cercanía y acompañamiento, se atenúa el impacto”. La representante del Gobierno balear introdujo la ética como una de “las tres patas de la humanización“. Esto es, “sanidad centrada en personas, ética como principios y valores que tienen que hacer replantearnos todo los que hacemos y salud, todo lo que hacemos es para mejorar la salud”.
Ligada a la humanización en sanidad está la atención de carácter social. Así lo expresó Rosa Duro. “Si no vamos unidas la parte social y la sanitaria seguro que fracasaremos”, dijo. Es otro de los desafíos de la evolución del sistema sanitario “que es magnífico para patologías agudas pero no para el enfermo crónico”, apuntó el presidente de Alcer.
Rosa Duro: “Si no vamos unidas la parte social y la sanitaria seguro que fracasaremos”
“Hasta ahora ha funcionado mucho el modelo familiar, el cuidador informal y las asociaciones de pacientes allí donde la Administración no llega”, recordó. Una labor, la de las asociaciones, que puso en valor el director general de Humanización de Madrid. En su opinión, “el futuro está en la colaboración entre la Administración y las asociaciones. Sobre todo en tareas de acompañamiento”. Además de esta función de acompañamiento, la responsable de Investigación de Feder señaló a las asociaciones como “agente de transformación social que ponen sobre la mesa las necesidades del colectivo y empoderan”.
Patricia Arias: “Las asociaciones de pacientes son un agente de transformación social”
Un efecto, el de empoderar, que para Daniel Gallego produce “la información en salud, pero sobre todo, la educación” en este ámbito. El acceso a información científica y veraz por parte de los pacientes, es otro de los aspectos en los que, según los participantes de la mesa, debe enfocarse el sistema para dar respuesta a las necesidades de los nuevos pacientes.
