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La Jornada Medicamento y Sociedad: Las Asociaciones de Pacientes en Andalucía ha sido organizada en colaboración por el Instituto ProPatiens y la Junta de Andalucía. Algunos de estos colectivos han aprovechado la ocasión para expresar sus necesidades y retos. El objetivo para ellos es mejorar la relación entre ellas y los demás agentes del sector. Todos ellos tienen el foco puesto en trabajar unidos y estar más profesionalizados para incrementar su relevancia en la toma de decisiones sociosanitarias.
José Repiso, Manuel Molina y Jesús Díaz han inaugurado esta jornada patrocinada por GSK, Almirall y Chiesi. Repiso es Director General de Cuidados Sociosanitarios de la Consejería de salud y familias de la Junta de Andalucía. Ja destacado el buen funcionamiento del sistema sanitario. Sin embargo, “es primordial convertirlo en un excelente sistema de salud. Por ello tenemos que tener la capacidad de escuchar a los colectivos de pacientes, para mejorar la participación ciudadana y que las decisiones sean compartidas”, ha dicho.
José Repiso afirma que “tenemos que tener la capacidad de escuchar a los colectivos de pacientes”
Por su parte, Molina, gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío. Para él “siempre será la casa de este tipo de iniciativas, ya que esta jornada pretende favorecer y mejorar las relaciones entre todos los actores del sistema sanitario, incluyendo a las asociaciones de pacientes”.
Finalmente, Jesús Díaz, vicepresidente ejecutivo del Instituto ProPatiens ha detallado los principales retos y áreas de actuación que tienen. “Queremos poner en valor la labor de las Asociaciones de Pacientes. Pretendemos ayudar y colaborar con vosotras, con nuestra cartera de servicios, sin embargo, no pretendemos representaros en ningún caso”.
La voz de los pacientes
En el debate de las Asociaciones de Pacientes se ha expresado su opinión sobre su relación con los distintos agentes del sector sanitario. La mesa de debate ha sido moderada por el Dr. Fernando Mugarza, presidente del Instituto ProPatiens. Ha participado Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis; Francisco Pérez, presidente de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de Andalucía Saint Vicent (FADA SV); Laly Alcaide, directora de ConArtritis; Remedios Gómez, presidenta del Foro Andaluz y de AMARE; Ana Mª Álvarez, vicepresidenta de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía – ANDEX; y Andrea Misa, trabajadora social de la Asociación de Cáncer de Sevilla – AMAMA.
Un nutrido grupo de asociaciones pacientes de Andalucía han acudido a la jornada de Instituto ProPatiens para compartir sus inquietudes y necesidades
En el debate han solicitado que se cumplan los protocolos, y ser consideradas agentes de salud para poder formar parte de la toma de decisiones. “Los responsables sanitarios no nos ven como una parte decisiva en la ayuda de los pacientes crónicos y eso es muy grave. Cubrimos las necesidades formativas de los pacientes diabéticos y muchas veces el sistema sanitario esto no lo cubre” ha destacado Francisco Pérez. En esta línea, todos han destacado la necesidad de relacionarse con el entorno asistencial y de gestión de la sanidad. Su objetivo es buscar la complementariedad y la colaboración mutua. “No se ve lo que podemos hacer de forma conjunta. Habría que poner en común tanto lo que podemos aportar nosotros como los otros agentes. Para ello, las asociaciones de pacientes tenemos que profesionalizarnos”, ha destacado la directora de ConArtritis, Laly Alcaide.
Las asociaciones de pacientes han coincidido en la imprescindible mejora de la profesionalización de sus estructuras. Necesitan generar entornos adecuados y específicos de formación, así como mejorar al acceso de subvenciones y ayudas que permitan su financiación y desarrollo estructural. “Hay que cambiar el término Asociaciones de pacientes por asociaciones de personas con una enfermedad. Tenemos que trabajar todas las Asociaciones de forma conjunta para lograr un mayor apoyo desde la Administración” ha expuesto Alcaide.
Se ha puesto de manifiesto la fragmentación existente en el movimiento asociativo
Además, se ha puesto de manifiesto la fragmentación existente en el movimiento asociativo, motivo por el cual se ha reclamado una mayor participación e implicación. También se ha sugerido una búsqueda de sinergias y complementariedades entre los diferentes colectivos de pacientes. “Tenemos que involucrar al paciente en el proceso sanitario, establecer sinergias con colectivos médicos, farmacéuticos, con la industria. Y también poner de moda el movimiento asociativo y convencer a la gente de que participen en él” ha reclamado Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis.
Julio Sánchez Fierro, abogado y Doctor en Ciencias de la Salud, ha cerrado la jornada de asociaciones de pacientes de Andalucía. Ha destacado que el paciente tiene 24 derechos fundamentales y tres adicionales relacionados con las asociaciones de pacientes (Declaración de Sevilla 2020). “El paciente debería tener representación en comités clave de los hospitales, como en la Comisión de Farmacia y Terapéutica”. En relación con la sostenibilidad económica del sistema, Sánchez Fierro ha subrayado “la importancia de que esta se vea complementada por una necesaria sostenibilidad ética y las asociaciones de pacientes son la palanca fundamental de información y sostenibilidad”.
