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Las barreras de información del paciente

En el año 1997 una Comisión didáctica del Servicio Vasco de Salud (Osakidetza) constituida por los doctores Sergio Ortega, Mikel Zugasti y José Miguel Etxebarría, elaboró un informe sobre el derecho a la información del enfermo. Un informe muy documentado que partió del análisis y estudio de algunos manuales de de ética médica, así como del resumen de las numerosas consultas realizadas a varios profesionales dedicados a la atención primaria.

Hoy nadie se cuestiona el derecho que todas las personas tienen a ser informadas sobre su estado de salud. En este aspecto resulta conveniente distinguir, especialmente en el caso de enfermos que atraviesan una situación clínica difícil o están sometidos a un tratamiento de dudoso resultado. Para una mejor comprensión de los numerosos matices que en estos casos el médico se puede encontrar, debemos distinguir entre el sujeto activo de ese derecho (la persona que atraviesa una situación delicada por culpa de una difícil dolencia) y el sujeto pasivo (aquel sobre quien recae la obligación de informar sobre un determinado estado de salud) A ello se une otro aspecto bastante importante ¿Cuál es el momento en que ese derecho debe ser realizado para satisfacer la ansiedad del paciente o de su familia? Circunstancia que por su complejidad se vuelve a complicar si analizamos otra más que probable situación, como es la consideración de si existe un periodo en el que ese derecho a la información pueda ser denegado por justas razones y, otro, que ese derecho sea irreversible.

Sujeto activo: En este supuesto nos podemos encontrar con tres situaciones diferentes: 

  • Que se trate de un enfermo que vive solo.
  • Que el enfermo se encuentre arropado por unos familiares que le atienden debidamente
  • Que se trate de un enfermo que es menor de edad

En el primero, teóricamente, no se suele plantear ninguna duda. En el segundo se ofrece una duda alternativa ¿A quien se informa primero, al paciente o a la familia? Si se le comunica a la familia para que sea ella la que decida la oportunidad, el momento y la forma de aplicarle el oportuno tratamiento, puede ocurrir que se produzcan otras dos complejas alternativas:
A.- La ideal, que se desarrolle con el consentimiento del propio enfermo. En este caso no se le plantea al sujeto pasivo ningún conflicto.
B.- Sin consentimiento previo del enfermo. Una situación bastante frecuente En este caso el médico lo suele tener más difícil, ante lo cual suele acudir a la familia porque le resulta más más cómodo hablar con ella que con el enfermo. Esta es una situación que puede prestarse a que se produzcan ciertos abusos debido a que pueden limitar la libertad del enfermo a decidir lo que a él le compete tan directamente.

En ambas situaciones suele ser frecuente que el médico, alegando razones humanitarias, oculte al enfermo la gravedad real de su estado para evitarle disgustos o que disminuyan tanto su ánimo como el esfuerzo de colaborar con el médico para ser atendido adecuadamente.

Desde un punto de vista jurídico la postura menos conflictiva para el médico es comunicárselo primero al enfermo para sea él quien decida a quien más debe dársele esta información.

Son todas situaciones más que probables que se pueden presentar y que, por razones muy diversas y complejas inciden directamente en la formación moral y ética del médico, así como en su concepto de las relaciones humanas.

En el tercer supuesto, que el paciente sea menor de edad, la solución trae consigo la aplicación de unas medidas específicas que requieren un planteamiento concreto, según las circunstancias del caso, que resulta difícil pronosticar a priori. En este supuesto la formación general del médico, humana y profesional, adquiere un papel relevante.

Sujeto pasivo: Sin ninguna duda, esta obligación de informar recae directamente sobre el médico. Si en el caso de afecciones leves lo hace sin reparo alguno, debe hacer lo mismo en las hipotética situaciones de gravedad. A pesar de ello, en la práctica habitual, sin que ello encierre la idea de que el médico trata de eludir su responsabilidad, suele ser normal que este se busque a ciertos intermediarios como aliados, que estén lo más alejados posible del enfermo, para de esta forma disminuir el impacto emocional que esta comunicación pueda producir en los familiares o directamente en el propio enfermo.

Momento de la comunicación: Puede que este aspecto sea el más conflictivo o delicado del problema, que a su vez requiere matizaciones diferentes, según sea el caso, en el que influyen poderosamente las circunstancias personales que puedan rodear al enfermo. No es lo mismo cuando se trata de un paciente de avanzada edad, que se encuentra bien situado y asentado en el seno de una familia acomodada, que cuando, por ejemplo, se trata de un paciente joven que arrastra problemas sociales, laborales o económicos.

Comportamiento médico-enfermo: Considerándolo desde una perspectiva puramente humana, resulta esencial que el médico logre una comunicación fluida y serena, tanto con el enfermo como con su entorno familiar, para que todos .enfermo y familia-depositen en él el máximo de confianza con el fin de que se tenga la seguridad de que entre todos se genere un diálogo comprensivo que resulta indispensable para que el tratamiento a aplicar pueda generar en todos una confianza en su buen resultado final.

Como corolario final a este análisis pueden establecerse estas consideraciones. Cualquiera que sea la situación que se pueda producir, el enfermo tiene pleno derecho a ser informado con exactitud de su estado de salud. Obligación que recae directamente sobre el facultativo que directamente lo atiende, que no acaba con el simple hecho de la comunicación. El médico debe continuar ayudando al enfermo a asumir con dignidad tanto su enfermedad como su posible desarrollo o desenlace final.

¿El paciente debe conocer al médico?
A pesar de estas consideraciones generalistas, la información oficial del SNS al paciente es harina de otro costal que camina por unos derroteros muy distintos. Sin noticias de muertes, infecciones y listas de espera, muy poco de cuanto sucede dentro del sistema sanitario llega a conocimiento del ciudadano

No cabe duda que al enfermo le gustaría conocer qué porcentaje de éxitos tiene el cirujano que le va a operar, ¿o prefiere no saberlo? Si se encuentra en el segundo de los casos, el Sistema Nacional de Salud (SNS) español le garantiza la ignorancia más absoluta sobre este y otros aspectos que tengan relación con una dolencia que necesite de una intervención quirúrgica. Saber si el médico que le va a operar es una figura internacional o es simplemente un profesional competente tiene una importancia muy relativa para el paciente, pero actuar con ese nivel de transparencia es muy posible que sirva para evitar que sobreviva en el sistema el cirujano incompetente. En la ciudad de Nueva York es posible conocer las estadísticas de cada cirujano, y en otras partes del mundo, algunas no tan lejanas como el Reino Unido, se puede saber cuál es el departamento u hospital con mejores resultados entre los que se encuentran más próximos al domicilio del ciudadano: además de los datos médicos fundamentales, le informan de si el restaurante del centro es aceptable. ¿Sería posible saberlo en España? Los expertos responden afirmativamente, pero la sanidad española practica el oscurantismo desde hace años. Casi nada de cuanto sucede dentro del sistema llega a conocimiento del ciudadano. Por ejemplo, en algunas zonas de España la mutilación en pacientes con diabetes es más del doble que en otras, pero eso solo lo saben los profesionales, al igual que hay áreas de salud en donde las operaciones de amígdalas se multiplican por cinco respecto de la media.

En España, las comunidades autónomas se han convertido en celosas guardianes de los datos que afectan a la salud de sus ciudadanos. Esta práctica tiene una lógica perversa: en un sector tan delicado como el sanitario, que además está totalmente descentralizado, es demasiado arriesgado someterse a la comparación, se evita con ello que los españoles piensen que pueden ser mejor tratados en una región que en otra, o que su vida corre más riesgo en unos hospitales que en otros. La política sanitaria, a lo largo de las últimas décadas, se ha limitado a informar del incremento en el número de camas o la inauguración de nuevos hospitales o centros de salud que cada Gobierno ha emprendido. Las comparaciones se han limitado a estas cifras, bajo la suposición de que el sistema garantizaba una buena calidad, era universal y además equitativo. El sistema llegó a ser sutilmente opaco: las comunidades autónomas han funcionado con criterios estadísticos diferentes y con sistemas informáticos igualmente incompatibles, hecho que impedía radicalmente comparar a pacientes con la misma dolencia, uno hospitalizado en Murcia y otro en Madrid, por poner un ejemplo.

Esa trampa estadística se ha ido solucionando con el tiempo, el Ministerio de Sanidad ha podido imponer algunos criterios homogéneos que permitan garantizar un cierto nivel de información sobre lo que está pasando en España y, sobre todo, si se cumplen los criterios de igualdad en el acceso de los españoles a la sanidad pública. Fue bajo el mandato de la ministra Ana Pastor (2002-2004) cuando se aprobó la Ley de Cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) y a partir de ahí la Agencia de Calidad, responsable de que haya una información unificada. Mercedes Alfaro, directora hasta hace unos días del Instituto de Información Sanitaria, reconocía que, “después de nueve años de trabajo, con la incorporación del País Vasco a partir de enero de 2011, todos los españoles están identificados en la base de datos del SNS, están todos identificados con un único código, que es un código vitalicio”. Se conseguía así normalizar la identificación de los ciudadanos, que antes era por su historia clínica y ahora lo es mediante su tarjeta sanitaria.

Alfaro defiende la calidad de la información que atesora el Ministerio y echa algún balón fuera: “Sinceramente, creemos que los expertos en evaluación sanitaria, planificadores, gestores, tienen mucha información a su servicio. El portal estadístico del SNS ofrece mucha información y muchas posibilidades de explotarla. Desde nuestro punto de vista, en nuestro país, dada su organización política y territorial, el Ministerio tiene que proporcionar información que muestre cómo se trabaja en el conjunto del SNS, cómo vamos evolucionando en morbilidad, mortalidad, asistencia, gasto, calidad con datos que sean comparables entre comunidades. Y la información más pegada al ciudadano es conveniente que la proporcione cada Administración responsable apoyándose en todas estas herramientas”.

El Ministerio de Sanidad, a través de su página web, ofrece una amplia información, tan ingente que los expertos consultados dudan de su eficacia incluso para el profesional, tan abrumadora y complicada que se hace inaccesible (por exceso) para un ciudadano de la calle. La búsqueda de un dato es, además, de una extremada complejidad. ¿Qué información llega al ciudadano a través de su Administración más cercana? Un recorrido por las páginas web de las 17 consejerías de Sanidad autonómicas limita a dos las comunidades que ofrecen información a sus ciudadanos. Una es Madrid, donde es posible consultar hasta cinco indicadores relacionados con hospitales (tasa de reingresos, estancia media antes de una operación, estancia media total, porcentaje de consultas de alta resolución) y compararlos entre sí, pero muy levemente porque todo se limita a informar si están por encima, por debajo o en la media de los hospitales de Madrid de una forma gráfica. El caso de Andalucía es el más completo: el Servicio Andaluz de Salud (SAS) publica hasta 14 indicadores de sus hospitales y ofrece información más específica como, por ejemplo, el tiempo de espera medio para una consulta, para ser operado de cataratas, hernia o prótesis de cadera, el porcentaje de partos con anestesia epidural… pero, en cambio, no hay datos de cada servicio al mismo nivel del que se ofrece en el Reino Unido.

Siendo cada comunidad autónoma propietaria de sus datos (baste recordar que en lo relativo a listas de espera, Madrid sigue resistiéndose a implantar el mismo criterio que el resto), la gestión de la información ha estado siempre presidida por la obligación de no someter a las autoridades sanitarias locales a comparaciones indeseables. En ese escenario, un proyecto iniciado hace seis años entre Aragón y Valencia ha conseguido hacerse un hueco: se trata del Atlas de Variaciones en la Práctica Médica en el SNS gestionado desde el Instituto Aragonés de la Salud y dirigido por Enrique Bernal. Poco a poco, Bernal y su equipo de investigadores lograron convencer a los gestores sanitarios de las diferentes autonomías de que sería interesante poner en contacto todos sus datos para poder evaluar cómo funcionaba cada sistema, para tomar decisiones e incluso para saber dónde se están haciendo las cosas bien y dónde los protocolos puestos en funcionamiento no funcionan adecuadamente. Los investigadores se mueven bajo criterios de confidencialidad: ninguna comunidad puede quedar expuesta con nombre y apellidos en sus estudios. Ésa es la regla: la información no debe llegar al ciudadano. Así ha sucedido con una de las lacras que sigue sufriendo la sanidad española como es el indicador de infecciones hospitalarias, que llegó a subir en los últimos años y que todavía no se ha podido corregir de una forma tajante: los estudios oficiales se limitan a calificarla como “aceptable”, un calificativo poco tranquilizador.

Los informes que elabora este equipo de científicos son públicos y accesibles en su página web, pero no son de fácil lectura para el ciudadano. No son además transparentes en cuanto a sus datos fundamentales, porque no se identifica dónde está el problema. Una lectura de los siete estudios realizados hasta la fecha ofrece conclusiones interesantes y muestra cómo suceden muchas cosas en nuestro sistema sanitario que están fuera del conocimiento público, como se puede deducir de un párrafo escrito en un informe sobre cirugía general y que alerta de que se están haciendo más operaciones de las estrictamente necesarias: “El sistema sanitario está incentivando determinadas cirugías en detrimento de otras (…) actualmente se va a la compra de paquetes quirúrgicos (…) se están contratando cirujanos solo para que operen. Indudablemente, si la continuidad del contrato depende de que haya algo que operar, la indicación quirúrgica será alta”.

Esta advertencia en uno de los informes no es única. Hay otras muchas. como que “existen grandes desigualdades en las tasas de hospitalización para personas mayores (…) En algunos casos, esa variación es del doble”. ¿Dónde?, el ciudadano no tiene derecho a saberlo. En asuntos relacionados con la cirugía general, los Atlas de Variabilidad llegan a conclusiones que pueden producir alarma: hay áreas sanitarias donde los datos indican que en lo que a la apendicectomía se refiere (operación del apéndice) se opera por igual a hombres y mujeres, y zonas de España donde el número de operaciones en hombres dobla al de mujeres. Caso muy llamativo es el relacionado con la práctica de amputaciones entre los diabéticos: hay tasas tan elevadas en algunos casos, que el informe advierte de que “podrían denotar un manejo anómalo” y señala que “las áreas con este problema deberían reevaluar sus sistemáticas de atención a la diabetes”. ¿Se ha producido tal reevaluación o se han dejado las cosas como estaban? ¿A cuántos ciudadanos afectaban estos casos?

Los estudios realizados destacan que en el sistema sanitario español se incentivan unas intervenciones quirúrgicas sobre otras. ¿Cuáles? Por ejemplo, en algunos territorios la posibilidad de que a una persona la operen de la espalda, el hombro o el túnel carpiano es de 1 de cada 8 y en otras zonas es de 1 de cada 50. ¿Por qué hay áreas de salud donde se opera cinco veces más de amígdalas a los niños que en otras? (6,4 niños de cada 10.000 por 34,9), ¿por qué en algunos hospitales el ratio de hospitalizaciones de niños por bronquiolitis es de 21,6 por 1.000 y en otros de 87,1? Un último dato relativo a los menores: hay zonas de España en las que hasta un 65% de los niños habrían sido hospitalizados alguna vez al cumplir los 15 años, porcentaje que baja hasta un 23% en otras. Todos estos datos son de conocimiento exclusivo de los expertos y de los médicos, circulan en congresos y seminarios, son considerados en informes divulgados por revistas especializadas, pero no llegan al ciudadano, pese a ser financiados con dinero público. Informes como el que firman Salvador Peiró, Ricard Meney y Enrique Bernal, donde se llega a la conclusión de que en algunas zonas de España se practica un exceso de prostatectomías por cáncer de próstata, una práctica que está muy discutida: el estudio llegaba a la conclusión de que dicha práctica se llevaba a cabo más veces en zonas con más alto nivel socioeconómico y mayor número de grandes hospitales. Es decir, que en áreas más deprimidas, el paciente se libraba de esta intervención.

A pesar de dirigir un proyecto unánimemente reconocido, Bernal tiene sus dudas acerca del tipo de información que debe llegar al ciudadano: “No está claro cuál es el impacto positivo. En los países que basan su sistema en pólizas privadas, el ciudadano necesita más información para contratar una póliza porque tiene que elegir. En sistemas sanitarios como el nuestro, donde no hay capacidad de elegir, la gente está acomodada. No está generalizada una segunda opinión: el impacto sería distinto”.

Bernal y sus investigadores preparan el próximo estudio del Atlas español que tiene un enunciado prometedor, hospitalizaciones evitables, un asunto que puede resultar muy interesante en tiempos de recortes como los que se avecinan. ¿Tendrá derecho el ciudadano a conocer con cierto detalle los resultados? ¿O seguirá viviendo en la ignorancia en aspectos tan importantes para su salud?