..Victoria Guillén.
La Lliga Reumatológica Catalana ha lanzado Reu+, una red virtual para personas con enfermedades reumáticas. Así, el objetivo de esta nueva plataforma es poder crear un espacio virtual donde encontrarse, acompañar y ayudarse. Además de poder formarse en aspectos sanitarios y sociosanitarios vinculados a las enfermedades reumáticas. Así lo ha puesto de manifiesto Elisenda de la Torre, presidenta de la Lliga Reumatológica Catalana, en una entrevista para iSanidad. Asimismo, ha añadido que “la formación y la información nos permiten avanzar como pacientes activos, teniendo un mayor dominio de la enfermedad, obteniendo mejores resultados en salud y ganado calidad de vida”.
Reu+ es una red virtual destinada a la formación de personas con enfermedades reumáticas
¿Cuáles son las principales preocupaciones de los pacientes con enfermedades reumatológicas?
Aunque las enfermedades de tipo reumático tengan una prevalencia bastante importante y sean crónicas, a la práctica hay un importante desconocimiento entre la población. Este desconocimiento se traduce a menudo en actitudes de incomprensión hacia las personas con enfermedades reumáticas generando una gran decepción y angustia.
Por ello, sentimos la necesidad de establecer contacto y relación con otras personas que estén en la misma situación. Además, de aportar un apoyo en la gestión emocional, primero ante el diagnóstico y después para aprender a convivir con la enfermedad.
También necesitamos poder acceder a información veraz y fácil de entender. Así como tener acceso a recursos de cuidados (ejercicio, nutrición, gestión emocional, etc) y de autonomía personal, pues son enfermedades muy discapacitantes.
Elisenda de la Torre: “Reu+ pretende que nadie esté solo ante la enfermedad reumática”
¿Qué necesidades pretende cubrir Reu+?
Reu+ pretende que nadie esté solo o sola ante la enfermedad reumática. Nuestra principal propuesta de valor es la colaboración entre las personas que convivimos con una enfermedad reumática para darnos apoyo mutuo y juntas ser más fuertes. Así, desde Reu+ queremos cubrir un amplio abanico de necesidades. Estas van desde poder acceder a una información clara y práctica, hasta poder crecer como persona que convive con una enfermedad crónica desde la perspectiva de ser un paciente activo y no un paciente pasivo.
Según Elisenda de la Torre, a través de Reu+ los pacientes van a poder acceder a una información clara y práctica sobre su enfermedad
¿Qué tipo de contenidos ofrece Reu+?
En Reu+ hablamos de paciente a paciente. Queremos estrechar lazos de unión, cooperación y solidaridad. Queremos formarnos para conocer más y mejor nuestra enfermedad y sus consecuencias en nuestra vida y en nuestra salud física pero también en nuestra salud emocional y social.
En Reu+ queremos hacer un esfuerzo para ofrecer contenidos según las circunstancias y las necesidades de cada persona. No es lo mismo ni son las mismas necesidades cuando te diagnostican una enfermedad reumática, como puede ser la artritis reumatoide, a los 20 años, que a los 45, que a los 60.
En los contenidos queremos ser rigurosos para dar una información veraz y contrastada, sin caer en mensajes que generan desinformación. También queremos dar la voz tanto a los expertos como a los propios pacientes y ofrecer recursos y actividades como encuentros con otros pacientes, jornadas, talleres, etc.
¿Cómo es la participación de los pacientes dentro de la red virtual?
Reu+ la hacemos los propios pacientes. La participación es posible en varios niveles y direcciones, desde generando contenidos a compartir experiencias en los Grupos de Ayuda Mútua, dinamizando la red en Grupos de trabajo, participando en formaciones, talleres, etc, e incluso participando en proyectos de innovación y de investigación.
Elisenda de la Torre destaca la necesidad de mejorar la detención precoz de las enfermedades de base reumática, así como mejorar la calidad asistencial centrada en el paciente
Según la Encuesta de Salud de Cataluña, más de la mitad de la población adulta sufre una enfermedad de base reumática ¿Qué supone esto para el sistema asistencial?
Las enfermedades reumáticas ganan prevalencia con la edad, aunque las enfermedades autoinmunes y sistémicas se manifiestan en edades más tempranas, principalmente entre los 20 y los 40 años, incluso también hay una importante incidencia en la infancia.
Esta realidad supone un reto para el sistema asistencial, un reto que plantea mejorar la detección precoz de estas enfermedades y mejorar la calidad asistencial con una atención centrada en el paciente.
La información y la formación nos permiten avanzar como pacientes activos, teniendo un mayor dominio de la enfermedad y obteniendo mejores resultados en salud
¿Hasta qué punto es importante una buena formación e información de los pacientes con enfermedades reumáticas?
Los pacientes debemos ser capaces de ser más autónomos en el día a día, corresponsabilizándonos del tratamiento y de nuestro propio cuidado. La formación y la información nos permiten avanzar como pacientes activos, teniendo un mayor dominio de la enfermedad, obteniendo mejores resultados en salud. En conclusión, a la formación e información el paciente gana calidad de vida.
¿Cómo puede favorecer Reu+ a la relación médico-pacientes?
Necesitamos que los pacientes seamos tratados como personas, con capacidad de participar en las tomas de decisiones, y atendiendo el valor que aportamos en relación a la experiencia de paciente. Mejorar la calidad de la comunicación médico-pacientes supone también que los pacientes tengamos conocimientos y recursos para mejorar la comunicación con nuestro médico.
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