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#PorUnAcceso10, una campaña para concienciar sobre la importancia de acceder a la innovación

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..Redacción.
El 73% de los pacientes cree que existe un amplio margen de mejora en el acceso a la innovación. Por otro lado, un 98% considera que ésta contribuye a una mayor calidad de vida. Son datos del informe ‘Mapa de acceso a la innovación de los pacientes’, en el que se recogen y analizan las necesidades no cubiertas en el acceso a los tratamientos innovadores en España, y que ha sido el punto de partida de la campaña #PorUnAcceso10.

La mayoría de los pacientes considera que la innovación contribuye a una mayor calidad de vida

La iniciativa ha sido impulsada por Roche y cuenta con la colaboración con nueve asociaciones de pacientes. Asimismo, su objetivo es concienciar sobre la importancia de que los pacientes tengan acceso a la innovación. Una innovación que no solo pasa por el desarrollo de tratamientos eficaces, sino también por asumir el reto de identificar las fórmulas adecuadas que permitan y faciliten el acceso a ellos. Algo que actualmente, con el impacto de la pandemia del Covid-19 en el sistema sanitario, se ha puesto aún más de manifiesto por lo importante que es que los avances lleguen a las personas que más los necesitan.

A partir de este documento se han identificado retos, áreas de mejora y se han recogido propuestas que debería asumir el sistema sanitario. Tal y como ha señalado Beatriz Lozano, directora de Comunicación, Pacientes y RSC de Roche Farma España, “es un trabajo que parte del diálogo y la coordinación de un grupo de expertos representantes de las principales asociaciones de pacientes en las áreas de Onco-Hematología, Sistema Nervioso Central y Enfermedades Raras. A todos ellos agradecemos enormemente su colaboración para que este informe saliera adelante. Además de compartir su visión sobre el estado actual, los retos y las futuras propuestas de mejora”.

Roche pone en marcha #PorUnAcceso10 cuyo objetivo es concienciar sobre la importancia de que los pacientes tengan acceso a la innovación

El acceso a la innovación de los pacientes se define de acuerdo a tres ámbitos: innovación terapéutica (tratamientos que aportan alguna ventaja o valor añadido sobre las mejores alternativas disponibles), tecnológica (tecnología sanitaria y tecnologías de la información y comunicación) y gestión sanitaria (mejoras en productividad, eficiencia, calidad y sostenibilidad).Por tanto,  la innovación no solo conlleva el desarrollo y uso de tratamientos eficaces y valiosos, sino también facilitar su acceso, respetando los aspectos de equidad y sostenibilidad, que ayuden a potenciar el desarrollo y uso adecuado de las tecnologías que están a nuestro alcance. Beatriz Lozano comenta que “apostar por el acceso a la innovación, la participación de los pacientes en la toma de decisiones y la información y formación de la sociedad es hacerlo por la equidad, la sostenibilidad y el futuro de nuestro Sistema Nacional de Salud”.

En esta misma línea se ha manifestado Daniel-Anibal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). García considera que “el acceso a la innovación debe ser integral. Es decir, desde la prevención de la enfermedad, pasando por el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado del paciente”.

La pandemia del Covid-19 ha tenido y está teniendo unas claras consecuencias en el sistema sanitario

Equipos multidisciplinares
En el documento también se hace hincapié en la importancia del abordaje integral a través de equipos multidisciplinares. “Los equipos multidisciplinares son clave para abordar el tratamiento de la enfermedad en todos sus aspectos, no solo el sanitario sino también el social, teniendo en cuenta que el objetivo es que la calidad de vida sea lo mejor posible”, comenta Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME).

La humanización de la atención y el reconocimiento de la labor de las asociaciones de pacientes son otras de las áreas de mejora que se subrayan en el informe. En este sentido, María Antonia Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), apuesta por el reconocimiento del paciente como parte esencial del sistema. “Las administraciones deberían reconocer el movimiento asociativo de pacientes, como aliados, poniendo en valor la labor que hacemos día a día”.

Gimón: «Las administraciones deberían reconocer el movimiento asociativo de pacientes, como aliados, poniendo en valor la labor que hacemos día a día”

El documento ha contado con el siguiente comité de expertos con representantes de las diferentes asociaciones de pacientes que lo avalan: Alba Ancochea, miembro de la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER (Feder-Eurordis); Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) y presidenta de la Asociación de pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL); Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME) y presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP); Carmen López, miembro de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME); Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo); Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP); María Antonia Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma); David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Todo el contenido de #PorUnAcceso10, con los retos y propuestas, con vídeos de los expertos que han participado, así como el informe completo está disponible en Roche.es.

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