Carla Vilallonga
La Dra. Mónica López Barahona, directora general académica en centros de estudios biosanitarios, señaló en el EncuentroMadrid muchas de las contradicciones que empapan a la ciencia actual y a su difusión: “según datos o?ciales, en los últimos cinco años se han producido 16133 abortos de fetos afectados por el síndrome de Down, lo que supone que el 96% de los fetos diagnosticados con la trisomía 21 -una enfermedad que no es mortal- no llegan a nacer. Desgraciadamente, en la fase prenatal el conocimiento de las enfermedades no está orientada a la curación sino a la eliminación de aquellos que presentan una anomalía o una discapacidad”, indicó la doctora Barahona.
También en el contexto de la fecundación in vitro “nos encontramos con muchas sombras. La ley española al respecto ha indicado que la utilización de embriones congelados con el ?n de investigar supone una necesidad imprescindible. Sin embargo, datos internacionales muestran que sólo hay abiertas en todo el mundo 26 ensayos clínicos con células troncales embrionarias, mientras que son 44.337 los realizados con células troncales adultas”.
Por su parte, la doctora Ana Martín, neonatóloga en el Hospital san Joan de Deu, en Barcelona, habló de los programas de acompañamiento a las familias que se encuentran ante la enfermedad o previsible muerte del hijo al que esperan: “El desarrollo de estos programas llamados “hospices” se basa en la experiencia de acogida y acompañamiento a los adultos y a los niños en el periodo perinatal”. “Allí donde la curación no es posible, no desaparece la labor médica, porque es necesario acompañar, cuidar y custodiar la vida de esos niños, por poco que dure”, a?rmó la doctora Martín.
Estos programas iniciados en el hospital san Joan de Deu, y desarrollados principalmente en el mundo anglosajón, tienen como ?n promover iniciativas que ofrezcan “tratamiento médico y acompañamiento humano, ya que la enfermedad de los fetos y su prematura muerte es una circunstancia en la que, sin olvidar el dolor, los vínculos y el amor pueden crecer. Esto tiene un re?ejo muy concreto en el modo de acompañar a las familias. Les animamos a que tengan un diario de la gestación, a que guarden fotografías e imágenes de las ecografías y del mismo parto, grabación del latido cardiaco fetal, etc.”. La doctora Martín insistió en el valor de estas iniciativas, subrayando “la sorpresa que en muchos de los profesionales sanitarios se suscita al ver un modo tan humano de vivir la vida y la muerte”.
