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El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel García, ha reclamado, junto a la presidenta de del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), María Barragán, “una implementación clara” del Plan Nacional de Medicina de Precisión, incluido dentro de los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (Perte) para la Salud de Vanguardia.
Así se han pronunciado ante la Comisión de Sanidad y Consumo en el Congreso de los Diputados, a la que le han presentado el documento Mapa de acceso a la innovación, realizado por entidades de pacientes de sectores diversos.
En concreto, García ha reivindicado la necesidad de una “mejoría diagnóstica. Actualmente, hay una pléyade de terapias dirigidas a biomarcadores, personalizando el tratamiento a cada paciente, pero también es necesaria esta innovación en los diagnósticos”, ha reclamado.
Los pacientes reclaman una mayor coordinación territorial en la implantación de la medicina de precisión
Asimismo, en el documento también se recoge la necesidad de una mayor coordinación territorial. “Es preciso que un paciente se sienta igual tratado, con independencia de su código postal”, ha pedido el presidente de Fedhemo, para reivindicar la importancia de que “entre comunidades se hablen y se escuchen”. Al hilo, también piden esta coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, así como “entre lo social y lo sanitario”.
En relación con ello, también piden una historia única sanitaria y la tarjeta sanitaria única. “Actualmente hay interoperabilidad entre comunidades, pero los pacientes sabemos que esto no llega a la realidad. Por ejemplo, un paciente en diálisis tiene problemas para moverse dentro de nuestro país”, ha criticado García.
Así, en cuanto a los retos que se recogen en el documento, destacan tres propuestas de mejora. La primera se refiere a la necesidad de que las resoluciones de los Consejos Interterritoriales del SNS sean “vinculantes y obligatorias para garantizar la equidad, ya que, actualmente, estas resoluciones a veces simplemente son delcaraciones programáticas”, ha afirmado García.
Otra propuesta es la mejora de atención en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (CSUR). “A veces, las comunidades hacen de barrera para poder acceder a los CSUR. Por ello, es importante que se haga una modificación, para llegar a ser una atención en red”, apunta García.
“Pedimos que haya centros en cada comunidadd que pueda ser centinela, un centro de seguimiento, que permita que el paciente no tenga que hacer un gran peregrinaje”, ha instado el presidente de Fedhemo. Por último, ha recordado la importancia de que los centros compartan información entre ellos, así como propuestas de mejora e información clínica.
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