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Promedio de ocho años de retraso en el diagnóstico del 65% pacientes de las enfermedades raras

..Redacción.
El 65% de los pacientes con enfermedades raras ha reconocido sufrir retraso en el diagnóstico, con un promedio de más de ocho años. Es una de las conclusiones del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias en Latinoamérica (Estudio ENSERio LATAM), realizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber). Los datos han sido puestos en conocimiento de la reina Letizia y la ministra de Sanidad, Carolina Darias.

El primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias en Latinoamérica confirma el retraso en el diagnóstico de pacientes con enfermedades raras

Aparte del retraso en el diagnóstico, El estudio pone de relieve el impacto económico que suponen las enfermedades raras en Latinoamérica. El 94% de las familias los considera altos o muy altos; además del impacto psicosocial, laboral y familiar genera sentimientos de depresión, disminución de ingresos o aislamiento. «Lograr trasladar esta realidad tanto a Su Majestad como a la ministra de la mano de representantes de 14 países y en tan sólo dos días es un claro ejemplo del compromiso de las instituciones con nuestra causa y de la fuerza de nuestro tejido asociativo«, ha asegurado el presidente de Aliber y Feder, Juan Carrión. Han participado representantes de organizaciones de Colombia, México, Perú, Costa Rica, Panamá, Brasil, Paraguay, Argentina, República Dominicana, Brasil, Ecuador, Estados Unidos y Colombia.

«Es un momento muy especial porque es la primera vez que contamos con estudios y datos que ponen de relieve nuestros retos comunes, ya que hasta la fecha sólo los podíamos evidenciar con nuestra experiencia como pacientes. Es muy difícil hablar de una cifra estimada de personas con enfermedades poco frecuentes en la región» ha señalado Carrión.

Juan Carrión: «Es un momento muy especial porque es la primera vez que contamos con estudios y datos que ponen de relieve nuestros retos comunes»

La razón, según indica Feder en un comunicado, reside en que algunos países en Latinoamérica definen como «raras» aquellas enfermedades que afectan a 1 de cada 5.000 personas, pese a que la definición en Europa responde a 1 persona por cada 2.000, lo que supondría en torno a 42 millones de personas. «Datos que son clave para entender y abordar clínica y socialmente estas patologías«, ha referenciado Carrión. El estudio establece recomendaciones que irá trasladando al resto de agentes decisores en espacios como el Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Iberoamérica

Impacto psicosocial
El impacto de las enfermedades raras es importante en el área profesional. Feder destaca que la mitad de los encuestados notó mucho la disminución de sus ingresos por la enfermedad. Además, un porcentaje similar indicó que la enfermedad limitó mucho las oportunidades de tener un trabajo. Las mujeres, además, presentan peores índices en comparación con los hombres en este aspecto.

Las mujeres presentan peores índices en comparación con los hombres en el aspecto psicosocial y psicoemocional

Además de las dificultades percibidas en el ámbito profesional, la enfermedad rara también supone una importante carga emocional y psicológica. Los datos del presente estudio indican que un porcentaje importante de los participantes señaló haberse sentido infeliz o deprimido casi siempre o frecuentemente. También ha supuesto un problema no haber podido sobreponerse a sus problemas casi siempre o frecuentemente. Aquí también se observan diferencias de género, siendo las mujeres quienes presentan peores índices de bienestar psicoemocional en comparación con los hombres.

Además de los desafíos de salud, profesionales, psicoemocionales y socio-familiares mencionados anteriormente, una enfermedad rara implica costos importantes. Hay gastos en medicamentos, tratamientos, hospitalizaciones, adaptaciones necesarias en la vida diaria de la persona. Estos gastos no son siempre asumidos por la Seguridad Social, y por tanto suponen un gasto importante para la familia.

Para más de un tercio de los encuestados la Seguridad Social no cubre los productos que necesita la persona con enfermedad rara

Para más de un tercio de los encuestados la Seguridad Social no cubre los productos que necesita la persona con enfermedad rara necesita según Feder. El 14% de la muestra tiene la totalidad del costo de todos los productos cubierta por la Seguridad Social. Así, la gran mayoría de los encuestados en América Latina tienen que cubrir los gastos derivados de la enfermedad por cuenta propia, al menos parcialmente.

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