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Médicos y familias advierten que la falta de conocimiento sobre los trastornos del crecimiento retrasa su diagnóstico

..Gema Maldonado.
Casi un 82% de padres de niños con trastornos del crecimiento no sabía nada o casi nada sobre estas patologías antes del diagnóstico de sus hijos, un desconocimiento generalizado que puede retrasar una visita al pediatra y, con ello, «retardar saber si puede haber algo detras de ese retraso en el crecimiento», afirmaba este lunes Rebeca Abarca, presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias y representante de la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (Federas). Seis de cada 10 de estas familias (63,5%) cree que habría sospechado antes si hubiera tenido más información sobre estos trastornos.

Casi un 82% de padres de niños con trastornos del crecimiento no sabía nada o casi nada sobre estas patologías antes del diagnóstico

Son algunos de los datos que se extraen de la encuesta que ha impulsado Novo Nordisk entre 80 familias de toda España cuyos niños tienen talla baja patológica. El retraso en esa primera visita al pediatra juega en contra de los niños que padecen estos trastornos. Los médicos señalan que el diagnóstico precoz es importante, con el fin de administrar el tratamiento adecuado cuanto antes, según ha explicado la Dra. Lorea Ruiz, especialista de la Unidad de Endocrinología y Diabetes Pediátrica del Hospital General Universitario de Alicante (HGUA).

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Con esta realidad, la compañía farmacéutica ha puesto en marcha la web No se trata solo de estatura, con toda la información disponible sobre la talla baja en niños. «La web nos puede ayudar desde el punto de vista social como médicos», ha argumentado la Dra. Lorea, «los padres buscan información en internet, algunas páginas tiene base científica, pero otras no. En esta web tienen información sobre talla normal, patológica, diagnóstico de talla baja, tratamientos o consejo para las familias preocupadas. Podemos disminuir la incertidumbre y la ansiedad que les provoca a las familias».

Entre el 60-80% de niños con baja talla no tienen un origen patológico

Entre el 3% y el 5% de la población en el mundo puede tener talla baja en algún momento del crecimiento, «pero no significa que sea patológica», ha apuntado la doctora. De hecho, entre el 60- 80% de los casos que se consultan en el médico responden a lo que se denomina talla baja idiopática. «Son niños que tiene la pubertad más tardíamente, pero la mayoría llega a su talla diana, aquella que le corresponde a cada uno según la talla de los dos padres», ha explicado la especialista.

En España, alrededor de 200.000 menores de 15 años presenta una talla baja que puede estar relacionada con algún trastorno del crecimiento. Entre el 10% y el 20% de los casos restantes que se consultan sí responden a una talla baja patológica. «No es una enfermedad en sí misma, sino que hay que investigar si hay detrás alguna patología que lo provoque», ha añadido la Dra. Ruiz.

Dra. Ruiz: «No es una enfermedad en sí misma, sino que hay que investigar si hay detrás alguna patología que lo provoque»

Si existe un amplio desconocimiento sobre los trastornos de crecimiento y, al mismo tiempo, la mayoría de niños con talla baja terminarán teniendo un crecimiento normal, ¿cuándo existe un problema y qué signos indican a padres y pediatras que hay que investigar un caso? En primer lugar, cuando un niño es «notablemente» más bajo que otros niños de su misma edad y sexo.

No obstante, la especialista señala que la estatura de los niños depende de diversos factores, desde genéticos a ambientales, pasando por el ritmo de maduración de cada uno. «Pero hay otros factores que pueden afectar al crecimiento como patologías endocrinológicas, enfermedades crónicas severas, prematuridad, obesidad o situaciones de estrés para el niño», ha puntualizado.

«Hay otros factores que pueden afectar al crecimiento como patologías endocrinológicas, enfermedades crónicas severas, prematuridad, obesidad o situaciones de estrés para el niño»

«Si realmente nos encontramos ante un niño o adolescente con una talla inferior al percentil 3 para edad y sexo de la población a la que pertenece o inferior a -2DE (desviación estándar) respecto a la de su talla diana, una velocidad de crecimiento inferior al percentil 25 para su edad y sexo mantenida, al menos, durante 2 años, o si presenta una predicción de talla adulta por debajo de -2DE respecto a su talla diana, hay que sospechar que estamos ante una talla patológica«, ha explicado.

El estancamiento de la talla junto con signos asociados, como pueden ser unos rasgos faciales peculiares, bajo peso, problemas de alimentación o alteración de su desarrollo psicomotor, son señales que también deben llevar a hacer un estudio de estos niños.

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