Redacción
Ningún paciente es igual a otro, tampoco entre las personas con VIH. Su esperanza de vida es similar a la de las personas no infectadas y sus vidas, tan diversas como las de otros grupos sociales. Por eso, para los expertos en la asistencia sanitaria a estos pacientes, la atención también debe ser individualizada. Sobre esta idea, el Grupo Español de Estudio del Sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (Gesida) y la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (Seisida), han desarrollado con el apoyo de ViiV Healthcare un modelo “óptimo” de atención a personas con VIH como pacientes crónicos. Acaban de publicarlo y en él, describen siete perfiles de pacientes con VIH.
Un grupo de trabajo multidisciplinar ha definido los perfiles de pacientes con VIH en función de sus necesidades, nivel de complejidad o alternativas de cuidados
Ha sido un grupo de trabajo multidisciplinar que incluye entidades comunitarias que trabajan en el ámbito del VIH, Gesida y Seisida, el encargado de definir los perfiles atendiendo a sus necesidades, nivel de complejidad o alternativas de cuidados individualizados. Cada uno de ellos los han vinculado a un color y han definido los cuidados que necesita cada uno de ellos según sus necesidades.
Los pacientes con infección por VIH controlada, autónomo, sin comorbilidades y sin conductas de riesgo, psicológicamente bien y con buen apoyo familiar conforman el denominado como perfil azul. Los pacientes con comorbilidades, frágiles o dependientes forman el amarillo mientras que el naranja lo integran aquellos en su primer año de tratamiento para el VIH tras el diagnóstico.
Para cada uno de los siete perfiles se han propuesto recomendaciones de prestación de cuidados, con un enfoque multidisciplinar
El perfil morado es para el paciente consumidor de sustancias psicoactivas con dependencia física o psíquica y aquellos con necesidades sociales, mal adaptados al sistema y con problemas de inserción social conforman el perfil verde. Las pacientes embarazadas se asignan al perfil fucsia y el lila lo conforman pacientes que mantienen prácticas sexuales de riesgo.
Para cada uno de estos siete perfiles se han propuesto recomendaciones de prestación de cuidados, con un enfoque multidisciplinar que incluye frecuencia y formato de visitas, profesionales que han de participar en su cuidado, derivaciones y coordinación entre profesionales, nivel sanitario o comunitario, etc. Esta propuesta de intervenciones se ha recopilado en siete documentos en los que se incluyen resultados que medir, hitos y alertas clave en el seguimiento. También se ofrecen vías de comunicación a los pacientes para facilitar su autocuidado.
Mª José Fuster: “Priorizar nuestras necesidades es fundamental: si yo voy a mi médico y rápidamente puede saber qué es lo que más necesito, dejaré de sufrir antes”
“Priorizar nuestras necesidades es fundamental: si yo voy a mi médico y rápidamente puede saber qué es lo que más necesito, lo que más me hace sufrir, dejaré de sufrir antes”, explica Mª José Fuster, profesora de psicología social en la UNED y directora ejecutiva de Seisida. Tiene VIH desde 1989. Desde su doble perspectiva, valora la importancia de que los profesionales perciban la necesidad de evolucionar los cuidados que les ofrecen, ya que “los primeros años se centraban en que no nos muriéramos, y ahora lo que necesitamos es calidad de vida a largo plazo”.
Pero, “sin una hoja de ruta, un esquema de las necesidades de los pacientes, es muy difícil ofrecerles exactamente lo que necesita cada uno de forma individualizada. Por eso en la consulta es tan útil la estratificación por perfiles y complejidad“, afirma la Dra. Marisa Montes, representante de Gesida y experta en VIH en el hospital La Paz (Madrid). “Cuando empiezas a trabajar de esta forma te das cuenta de lo necesarios que son otros profesionales en el cuidado a las personas con VIH. Pero es que el mismo sistema implementado en la consulta te lo dice y te consume muy poco tiempo”.
Dra. Morales: “sin un esquema de las necesidades de los pacientes es muy difícil ofrecerles exactamente lo que necesita cada uno. Por eso en la consulta es tan útil la estratificación por perfiles y complejidad”
La doctora destaca que todo este proyecto es único en el entorno del VIH, “muy pionero e innovador”, y que puede suponer una mejora en la eficiencia de los recursos. Por eso,, el Dr. José Antonio Pérez Molina, presidente de Seisida y experto en VIH en el hospital Ramón y Cajal (Madrid), insta a las administraciones a implementar este modelo óptimo para que la oferta de cuidados en las comunidades autónomas sea más eficiente. “Si un médico hospitalario tiene que estar haciendo labores que competen a otros profesionales, que además lo harán mejor porque es su especialidad, estás destinando un recurso muy específico y en ocasiones escaso a una labor que se podrían incluso derivar a fuera del hospital”, apunta.
