Redacción
Con motivo del Día Mundial del Lupus, GSK, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Federación española de Pacientes con Lupus (Felupus), lanza la campaña “Hay un lobo entre nosotros”. La iniciativa, que tiene como elemento central un cortometraje animado, tiene un triple objetivo: visibilizar el lupus eritematoso sistémico (LES), concienciar sobre la importancia del abordaje temprano y dar soporte a los pacientes. Para Silvia Pérez, presidenta de Felupus, “esta enfermedad es igual que un lobo, sigiloso que te acecha y cuando menos lo esperas salta el brote”.
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, crónica y heterogénea, por la cual el sistema inmunitario, encargado de protegernos, ataca a las células y tejidos del propio cuerpo, ocasionando inflamación y daño en diferentes sistemas del organismo. En España los últimos datos hablan de una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se estima que afecta a unas 96.000 personas, siendo actualmente una enfermedad para la que no existe cura.
Actualmente, el lupus eritematoso sistémico afecta en España a alrededor de 96.000 pacientes
Así, el cortometraje busca reflejar el testimonio de personas que viven con lupus. Se trata de una animación de 75 segundos de duración en la que se da visibilidad a la enfermedad y en la que se abordan temas relevantes como el desconocimiento del LES, cómo afecta a los pacientes en su día a día y la importancia del asociacionismo y el acompañamiento de los pacientes por parte de los clínicos, la familia y el entorno. Según la última encuesta de Felupus, el 73% de los pacientes consideraba que había poco conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad.
En este sentido, el Dr. Tarek Salman, representante de la SER y reumatólogo en el Hospital del Mar, apunta que “las campañas como ‘Hay un lobo entre nosotros’ son muy importantes, ya que resulta indispensable que la población general tenga el nivel suficiente de conocimiento para prestar atención ante determinados síntomas y acuda a su médico. Desde la SER insistimos en la importancia de acudir al reumatólogo para que pueda realizar un diagnóstico precoz, ya que el tratamiento temprano es clave en estas pacientes.”
El abordaje temprano del lupus es fundamental ya que, a largo plazo y sin una detección precoz, el lupus puede llegar a causar daño orgánico.
Por su parte, Silvia Pérez Ortega, presidenta de Felupus afirma que “las personas con lupus se encuentran ante una enfermedad desconocida, invisible, compleja y desconcertante. A ello se suma una desigualdad con connotaciones sociales, familiares y laborales que complica aún más la vida de las personas que han visto un giro de 180º grados en sus vidas tras el diagnóstico. Por ello, las asociaciones de pacientes son esenciales en la divulgación de la enfermedad y la defensa de los derechos de las personas afectadas directa o indirectamente por el lupus en todos los ámbitos de su vida, buscando una calidad de vida digna. La comunicación entre iguales es primordial para sentirte entendido”.
María José Muñoz, directora médica de GSK España, señala que, “el hecho de que las pacientes se sientan arropadas, comprendidas y que cuenten con la información necesaria para conocer y hacer frente a su enfermedad es una de nuestras premisas. Para GSK es una prioridad seguir trabajando para desarrollar actividades que aporten soluciones y que visibilicen la enfermedad”.
Si para muchas enfermedades la detección temprana es vital para mejorar la calidad de vida de los pacientes, en el lupus lo es de manera especial. A largo plazo y, sin una detección precoz, el lupus puede llegar a causar daño orgánico, afectando por ejemplo los riñones, lo que se conoce como nefritis lúpica, una de las manifestaciones más comunes y de mayor gravedad en los pacientes con LES. La NL en sí es un factor de mal pronóstico para los pacientes con lupus que influye significativamente en su supervivencia y calidad de vida, afectando tanto a su salud física como mental.
Se estima que hasta el 50% de los pacientes pueden desarrollar daño orgánico dentro de los 5 años posteriores al diagnóstico y hasta un 40% durante el primer año
Según los resultados de un reciente estudio realizado a nivel mundial, casi dos tercios (62%) de los médicos especialistas encuestados en España indicó que la pandemia de Covid-19 y otros factores impidieron que algunas personas con lupus eritematoso sistémico recibieran una atención óptima en los últimos dos años, lo que aumentó el riesgo de sufrir daño orgánico. El Dr. Salman, afirma que “el daño orgánico puede ocurrir en una etapa muy temprana de la enfermedad. De hecho, hasta el 50% de los pacientes pueden desarrollar daño orgánico dentro de los 5 años posteriores al diagnóstico y hasta un 40% durante el primer año. Por ello, el diagnóstico y el tratamiento precoz son indispensables en el LES.
Además, para el experto también la actualización del profesional sanitario es esencial. En este sentido señala que “es fundamental que el clínico deba estar actualizado y deba saber diagnosticar, medir, tratar y modificar la enfermedad por el beneficio de nuestros pacientes”.
