Redacción
Las enfermedades raras tienen un alto impacto económico en las familias, según revela un informe realizado sobre la población en Alemania, Francia e Italia que cifra el coste medio de 107.000 euros por paciente al año, una cifra unas 15 veces mayor que la referencia para la carga media de enfermedades de alta prevalencia, que tienen un coste de unos 7.000 euros por paciente.
El estudio, realizado por la unidad de enfermedades raras de la farmacéutica Chiesi, sostiene que los costes indirectos representan un promedio del 29% de la carga total de las enfermedades raras cuando hay tratamiento disponible, y se elevan al 45% cuando no hay tratamiento. Entre los costes indirectos señalan los gastos en cuidadores, modificaciones en el hogar, tratamientos secundarios, viajes y alojamiento. La mayoría de ellos recaen sobre las familias.
La carga económica de las enfermedades raras es 15 veces mayor que en las enfermedades de alta prevalencia
El informe, titulado Rare Disease Burden of Care and the Economic Impact on Citizens, se ha presentado en el marco del World Orphan Drug Congress (WODC) que se celebra esta semana en Barcelona. Sus páginas analizan los retos asistenciales y el impacto económico para las personas que sufren enfermedades raras. Para ello, analizan la carga económica de 23 enfermedades raras en cinco áreas terapéuticas diferentes en Alemania, Francia e Italia. Tienen en cuenta los costes directos, indirectos y relacionados con la mortalidad, y estos se comparan con enfermedades de alta prevalencia También compra el impacto económico cuando hay tratamiento efectivo disponible para las enfermedades y cuál habría sido el coste si no lo hubiera.
El trabajo afirma que la disponibilidad de tratamientos «genera un valor positivo y alivia la tensión financiera en las familias y el sistema sanitario». En ausencia de opciones de tratamiento, el informe determina que la carga aumentaría en un 28% por paciente con enfermedad rara al año en las 23 enfermedades estudiadas. Chiesi, que cuenta en su porfolio con terapias dirigidas a enfermedades raras, analiza la importancia de facilitar una vía que mejore el acceso a las terapias disponibles.
El trabajo afirma que la disponibilidad de tratamientos «genera un valor positivo y alivia la tensión financiera en las familias y el sistema sanitario»
«Este informe busca poner de manifiesto los desafíos tangibles que experimentan las personas que sufren enfermedades raras y sus cuidadores en la vida real», señala Enrico Piccinini, director de Enfermedades Raras en Europa y Mercados Emergentes de Chiesi Group. «Esperamos que abra la puerta a una forma más detallada de concebirlas enfermedades raras, teniendo en cuenta las externalidades sociales positivas y negativas y cómo contabilizarlas en políticas futuras y compromisos sociales. Pretendemos iniciar un debate constructivo sobre cómo abordar y reducir de manera efectiva esta carga«, ha añadido.
