FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ha organizado el II Encuentro de Expertos “Unidos nuestros derechos avanzan” para dar a conocer mejoras en la protección de los derechos sociales y sanitarios de los pacientes con alguna enfermedad rara, así como luchar por una equidad en el acceso a los tratamientos y la creación de protocolos y programas específicos que, a su vez, acorten el peregrinaje médico de estos afectados.
En este encuentro que se ha celebrado en el Ministerio de Sanidad han participado Bernat Soria, ex ministro de Sanidad, Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación, Belén Crespo, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, Margarita Blázquez Herranz, subdirectora general de redes y centros de investigación cooperativa, Juan Carrión, Presidente de FEDER, entre otras personalidad. Se han tratado las 14 propuestas por el año 2014, la Conferencia Europlan, y la inclusión educativa en las personas con enfermedades raras.
Durante el encuentro se ha hecho especial hincapié en la importancia de conseguir el desarrollo integral de los alumnos con alguna enfermedad rara y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo, además de ampliar las oportunidades laborales de estos afectados mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales.
FEDER calcula 3 millones de afectados por alguna de las 7000 enfermedades raras. El 80% de ellas se considera de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad. Además, son patologías que no solo influyen a las personas afectadas, ya que la discapacidad está presente en el 85% de estos pacientes, siendo el 60% dependientes, por lo que el entorno familiar también se ve muy implicado. Actualmente, según estudios de FEDER este apoyo suele ser prestado mayoritariamente por familiares que conviven en el hogar y que el 91% son mujeres.
A esto se suma que son enfermedades crónicas y que en el 85% de los casos necesitan de un tratamiento de por vida, lo que, habitualmente, supone el 20% de los ingresos anuales de una familia, dividido por: adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (51%), , ayudas técnicas y de ortopedia (30 %), transporte adaptado (27%), asistencia personal (23%) y adaptación de la vivienda (9%).
Este tipo de afectados suele sufrir una demora en el diagnóstico de casi 5 años, lo que ha supuesto que un 43% de los pacientes no haya recibido ningún apoyo ni tratamiento o que este haya sido inadecuado en el 27% de los casos, además del agravamiento de la enfermedad en un 28%.
Desde FEDER se propone crear un fondo estatal adscrito al propio Ministerio que sirva para costear el precio de los tratamientos que necesitan estos pacientes, que se conocen como medicamentos huérfanos. También se demanda la creación de un Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en enfermedades raras y nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia, así como la creación de protocolos para la atención de estos afectados tanto en urgencias como en atención primaria.
..Lola Granada
