Entre el 6 y el 8% de la población mundial padece una enfermedad rara (ER). La falta de información y el desconocimiento social dificulta el diagnóstico y más del 75% de los afectados y sus familias se sienten rechazados y discriminados.
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con el objetivo de concienciar a la población sobre este tipo de patologías y dar voz a los pacientes y sus familiares, la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) se ha sumado a la campaña de sensibilización organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) bajo el lema: “El cuidado”.
La incidencia de este tipo de patologías, en su conjunto, es de 1 por cada 1.000 pacientes en edad pediátrica. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 ER que afectan al 7% de la población mundial. Concretamente, en España se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, de las cuales más del 80% son de origen genético.
En España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.
Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos
En este año, FEDER va a poner la mirada más crítica en el ámbito educativo. De esta forma, bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”, pretende dejar constancia de la situación del entorno educativo de los niños y jóvenes diagnosticados con una ER: un entorno que muchas veces no se adapta a sus necesidades y que deja fuera del sistema educativo a cientos de niños cada año.
Siguiendo el lema de la campaña: “Actúa y Difunde”, la AEPap quiere apoyar a FEDER para reivindicar los derechos fundamentales de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes. Por éste motivo, durante el mes de febrero, a través de la web Familia y Salud ha puesto en marcha el Mes de las Enfermedades Raras con el objetivo de dar a conocer a Asociaciones y grupos que forman parte de éste colectivo.
Y con el objeto de contribuir a fomentar el respeto a las diferencias y normalizar las enfermedades raras entre la población infantil, también se han difundido Cuentos sobre enfermedades raras.
Los pediatras de AP destacan el valor de estas campañas de sensibilización porque ayudan a conocer el mundo de las Enfermedades Raras y favorecen un diagnostico temprano así como los recursos médicos, socio-sanitarios y de referencia para el abordaje necesario de las personas afectadas y de sus familiares y cuidadores.
