Hasta un 10% de la población padece a lo largo de su vida de una convulsión epiléptica, un dato que no significa que padezcan la enfermedad, pero sin embargo sí implica que una gran parte está expuesta a sufrirla. El estigma que rodea a esta enfermedad provocada por el miedo a enfrentarse a ayudar a quien la padece, y los falsos mitos que circulan sobre su atención, genera graves errores en relación al protocolo de actuación. Para subsanar estos errores, médicos españoles han creado ‘Convulsiones’, una aplicación (disponible en Android y Apple) para dispositivos móviles diseñada para que la población sepa qué hacer ante una situación así.
El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, con motivo del Día Mundial de la Epilepsia, y la organización Purple Day presentaron ayer miércoles la aplicación para informar sobre qué es la epilepsia y que medidas deben tomarse para atender a una persona que sufre una crisis epiléptica.
El objetivo según explica la impulsora de esta iniciativa y neuropediatra del Hospital Niño Jesús, la doctora María Luz Ruiz Falcó “es informar al ciudadano”, y es que “si hacemos que no se tenga miedo a presenciar una crisis convulsiva, seguramente ayudaremos a que la gente que tiene epilepsia no sean personas que tengan que ocultar su enfermedad”.
La epilepsia es un trastorno neurológico que afecta a las personas de todas las edades, son cortos episodios de contracciones musculares que pueden afectar a una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones generalizadas), estando acompañadas a veces de pérdida de la conciencia y del control de los esfínteres. Estos episodios como explicó la doctora del Niño Jesús son provocados por descargas eléctricas excesivas de grupos de células cerebrales que se pueden producir en distintas partes del cerebro, y que pueden variar desde menos de una al año hasta varias al día.
Actualmente, tal y como afirma la doctora, “la epilepsia sigue siendo hoy en día una enfermedad con una gran discriminación”, la cual viene dada por el miedo que suscita el hecho de tener que asistir a quien la padece. Este miedo de quien debe ayudar, y por ende de la sociedad, aumenta el miedo del paciente, sin embargo la mayoría de ellos cumplen su vida familiar y laboral al igual que el resto de la población.
Si se tiene en cuenta que hasta un 10% de las personas pueden tener en algún instante una crisis convulsiva, es fácil que cualquiera se pueda encontrar en un momento a alguien que padezca una crisis, situación que para la doctora “a día de hoy hay muchas personas que tienen dudas sobre qué hacer”.
Muchos educadores y padres tienen dudas sobre cómo deben actuar, por eso la aplicación ‘Convulsiones’ y también programas educativos en los colegios son de gran importancia para acabar según la doctora con la “sobreprotección o con el rechazo”, acciones que sobre todo en pacientes como los niños a nivel escolar y los adultos a nivel laboral las padecen.
La doctora aconseja que ante la presencia de una crisis convulsiva generalizada es fundamental no perder la calma, no movilizar al paciente del sitio en el que se encuentre pero si tratar de acomodarle, siendo posible el ponerle de lado y poder aflojarle la ropa un poco. No introducir nada en su boca y evitar que se golpee la cabeza son también otras acciones importantes que se deben tener en cuenta. Solamente será necesario acudir a urgencias si la crisis se prolonga durante más de cinco minutos y no se recupera el nivel de conciencia normal en los minutos siguientes; y si se produce un traumatismo importante o si entre una crisis y otra no se recupera la conciencia.
La aplicación ‘Convulsiones’ es una idea que surgió hace un año en principio para que ayudara solamente a las familias de los afectados. Con la presentación de ayer pretende llegar a ser un referente, ya que su sencillez y practicidad enseña a reconocer, asistir e incluso tratar (si se tiene a mano el fármaco) las convulsiones.
El apoyo del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la empresa Entorno Digital y el laboratorio ViroPharma en su desarrollo, han logrado crear una aplicación muy visual. Para tal objetivo contaron con estudiantes de medicina y familiares de médicos que interpretaron en fotografías el papel de enfermos y ciudadanos.
La aplicación está dividida en cuatro apartados:
- Introducción, donde se explica que es la epilepsia y que tipos de crisis hay.
- Tratamiento, que incluye una guía sobre los fármacos que hay y su uso en casos de crisis.
- Actuación prehospitalaria, donde se pueden ver los pasos a seguir si hay que tratar de asistir a un paciente.
- Test de conocimientos, mediante el que se evalúa los conocimientos y se rectifica los errores más comunes.
En España, según los datos de la Sociedad de Neurología, unas 400.000 personas padecen alguna forma de epilepsia, y cada año son detectados entre 12.400 y 22.000 nuevos casos. En el mundo entero hay aproximadamente 50 millones de personas con epilepsia.
El testimonio de Sara Paredes, paciente de epilepsia con 39 años, recuerda como conoce su enfermedad desde que tenía siete años. Admite que se siente “bastante arropada” por su familia y amigos, ya que reaccionan muy bien cuando le ha dado una crisis (25 a lo largo de su vida) aunque también reconoce que hay “falta de información sobre la enfermedad, ya que inicialmente se asocia solo a convulsiones y morderse la lengua”. Para Sara es vital que se ponga en marcha aplicaciones como ‘Convulsiones’ y desarrollar programas educativos, y es que considera que “falta mucha información en los colegios, donde hay más casos de los que se piensa, ya que hay padres que no quieren que se conozca que su hijo tiene la enfermedad”.
..Emilio Ramirez
