Gema Maldonado Cantero
Los procesos de toma de decisiones compartidas en los centros sanitarios aún están en pañales en el Sistema Nacional de Salud. Son pocos los ejemplos de hospitales que ya estén dando pasos firmes en este sentido. Y es que «no es fácil tomar decisiones», como afirmaba este miércoles en Madrid una paciente de cáncer de mama que también es oncóloga.
Cuando se les pregunta a los médicos sobre la toma de decisiones informadas y compartidas, ellos señalan que ya la están practicando o que no hay tiempo en la consulta para hacerlo o dudan de que los pacientes quieran decidir. Esas son algunas de las barreras que se ha encontrado el equipo del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona para desarrollar e implantar un modelo de toma de decisiones compartidas en sus servicios.
Ante la toma de decisiones compartidas, los médicos creen que ya la practican o que no hay tiempo o dudan de que los pacientes quieran decidir
Por eso, y porque hay otras barreras que superar, es necesario crear un modelo participativo de toma de decisiones compartidas, para garantizar su implantación en la práctica clínica de forma transversal, es decir, en todos sus servicios. Pero no es suficiente con crearlo, «es importante que el modelo esté en el plan estratégico del centro; lo que no está en el plan no existe». Esto lo contaba Ana Martí, coordinadora de Atención y Participación Ciudadana del Vall d’Hebron, en el primer encuentro Decisiones informadas y compartidas organizado por Novartis. Martí lleva años sacando adelante el modelo que ya ha conseguido que esté funcionando en seis de sus servicios. Aún quedan varias decenas de ellos por implantarlo y están en ello.
El área de obesidad mórbida fue la primera en la que lo probaron. Es un ejemplo de una patología en la que hay dos o más tratamientos, con una evidencia científica similar, que se le deben ofrecer al paciente. Contaba Martí, ante un público formado especialmente por representantes de asociaciones de pacientes y sanitarios, que cuando se sentaron a definir el modelo prácticamente no había evidencia científica, así que optaron por sentarse a preguntar y debatir con los propios profesionales preguntas básicas, desde si debían abordar con el paciente el impacto laboral y social que tendría un tratamiento u otro hasta si se debían ofrecer tratamientos fuera de financiación en esa conversación informativa con la persona diagnosticada.
El Hospital Vall d´Hebrón es uno de los pioneros en el desarrollo de un modelo de toma de decisiones compartidas
Tuvieron que revisar las vías clínicas que tenía el hospital, identificar barreras y crear una herramienta basada en documentos con información clara sobre opciones terapéuticas, beneficios, riesgos, gráficos sencillos que muestren al paciente datos de mortalidad o de efectos adversos, con preguntas sobre sus preferencias y con información sobre el impacto social y laboral de los posibles tratamientos, por ejemplo, ante una cirugía bariátrica.
Para garantizar que se entiende todo, el hospital cuenta con una comisión de lectura fácil en la que participan los pacientes, que también forma parte de grupos de trabajo de cocreación de las herramientas para tomar las decisiones compartidas. El objetivo es que el paciente tenga la información, la entienda, reflexione y así pueda decidir con el acompañamiento del médico.
Lo que han visto en el hospital barcelonés es que las decisiones compartidas «no aumentan mucho el tiempo de consulta, no es más de uno o dos minutos» y que los pacientes, cuando se les da la información, sí quieren decidir
Lo que han visto en este camino es que las decisiones compartidas «no aumentan mucho el tiempo de consulta, no es más de uno o dos minutos» y que, siempre que se le explique bien la información al paciente, este responde y quiere decidir. «No tenemos la experiencia de que un paciente le haya dicho a su médico ‘decida usted por mí’ una vez que se le ha dado toda la información», señalaba Martí. La formación a los médicos es otra de las patas que está permitiendo que el modelo siga llegando a más servicios del hospital y, con ello, a más pacientes.
«Es importante que haya un compromiso estratégico, que trabajemos con profesionales y con pacientes. No podemos mejorar herramientas sin la visión de los pacientes y para eso tienen que integrarse en la participación, así se puede provocar un cambio de cultura», añadió la experta, que apuesta por generar modelos de toma de decisiones compartidas que puedan replicarse y adaptarse a las necesidades de cada centro y servicio.
Hasta ahora, han conseguido ver que, con este modelo, «sube el grado de conocimiento de la enfermedad y baja el conflicto decisional«. Confían en poder medir a largo plazo el impacto en salud que tiene la toma de decisiones compartidas, para lo que aún han de buscar «buenos indicadores».
Con este modelo han podid medir algunos resultados: «Sube el grado de conocimiento de la enfermedad y baja el conflicto decisional»
Algo más lejos, aunque también en el camino hacia un modelo para que los pacientes puedan tomar decisiones informadas y compartidas con sus médicos, se encuentra el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. El centro está desarrollando una herramienta específica y ha comenzado por una patología concreta: el cáncer de mama, según ha explicado Carolina Varela, facultativa especialista del Área de Calidad del 12 de Octubre. Tiene claro que «sin modelo no hay escalabilidad ni equidad». Este centro viene de investigar en torno a la experiencia del paciente. Ahora intentan «entender la experiencia del enfermo y, si eso lo hacemos bien, nos permitirá ir hacia unas decisiones compartidas reales», explicó.
Los pacientes también están implicados en esa búsqueda. Así lo expuso Elisenda de la Torre, encargada de Patient Advocacy en la Liga Reumatológica Española, que ya tratan de formar a sus asociados en la preparación de cada consulta a la que asisten. «Muchas veces no te acuerdas de cómo estabas hace dos meses, hay que apuntar todo entre visita y visita, escribir las necesidades y las preguntas, y priorizarlas. Y si hace falta, que tomen apuntes durante la consulta».
El Hospital 12 de Octubre intenta «entender la experiencia del enfermo y, si eso lo hacemos bien, nos permitirá ir hacia unas decisiones compartidas reales», explica la Dra. Carolina Varela
Y este aspecto, el de la preparación de la consulta por parte del paciente, es una de las claves que destaca la Dra. Laura Lema, especialista del Servicio de Oncología del 12 de Octubre en la Unidad de cáncer de mama y cáncer heredofamiliar, en el proceso de toma de decisiones compartidas.
«Por parte del paciente, es necesario respeto al médico y honestidad, si no explica sus necesidades la capacidad del médico para ofrecer alternativas es complicada, el paciente debe pensar en las dudas que tiene para preguntarlas. Por parte del profesional es imprescindible tener respeto al paciente, empatía y conocimiento. Para que así sea, el profesional debe estar al día para ofrecer la mejor alternativa. Todo esto requiere hablar más allá de la enfermedad, requiere confianza», concluye la especialista.
