Nieves Sebastián Mongares
El ingreso domiciliario, en los casos que es posible, repercute grandes beneficios sobre los pacientes. Este es el caso de aquellos pacientes de oncohematología con enfermedades como mieloma múltiple o linfoma ya que, como han demostrado programas como HADA, impulsado por la Fundación Jiménez Díaz, reducen el tiempo de ingreso a estos pacientes aportándoles además comodidad al pasar estos periodos de tratamiento en su entorno. Para la doctora Laura Solán, especialista del Servicio de Hematología y Hemoterapia de la Fundación Jiménez Díaz e implicada en el proyecto HADA, la coordinación entre profesionales garantiza el éxito de estos proyectos.
¿En qué consiste el Proyecto HADA y qué ventajas reporta a los pacientes oncohematológicos en términos de calidad de vida? ¿A qué patologías o grupos de pacientes se extiende concretamente?
El proyecto HADA surgió en 2021 después de la pandemia de Covid 19, cuando vimos que teníamos pacientes ingresados durante largas temporadas. Viendo reportes de otros centros y basándome en mi experiencia previa en el Hospital Gregorio Marañón, observamos que los pacientes se contagiaban y había muchos procedimientos que podíamos realizar en el domicilio.
Iniciamos el proyecto con los trasplantes autólogos y comenzó con mieloma múltiple (MM); durante 2021 y 2022, nos centramos en los trasplantes autólogos en esta patología. Lo que ocurría era que, en lugar de estar ingresados en una habitación de forma aislada durante unas cuatro semanas, los pacientes pasaban al régimen domiciliario; esto implicaba un ingreso de cuatro días, en los que administrábamos la quimioterapia e infundíamos los progenitores hematopoyéticos, y posteriormente, el resto del seguimiento (las tres semanas y pico restantes) se hacía en domicilio, sin que el paciente tuviera que acudir al hospital.
“Los pilares del proyecto son el trasplante domiciliario, las terapias orales dirigidas para cualquier tipo de patología, y las transfusiones de sangre y plaquetas”
Al implementar el programa HADA vimos que ahorrábamos esas semanas de ingreso, pero, además, los pacientes ganaban en salud, con menos tasas de mucositis, infecciones y neutropenia febril. Está demostrado que, desde el punto de vista de la salud, los pacientes obtienen mejores resultados. Además, estar en su casa, con su comida, cama y familia, hace que el paciente se sienta más saludable.
Otra parte del proyecto es la terapia oral. Los pacientes con MM en tratamiento de mantenimiento, al ser tratamientos crónicos, y aquellos que están únicamente con tratamientos orales comenzaron a recibir terapia oral domiciliaria. Tanto la analítica de control como la dispensación de los fármacos se realizan en domicilio. A través de herramientas digitales del hospital, como el diálogo web o llamadas telefónicas, hacemos el seguimiento con los resultados de las analíticas.
Una vez dados estos primeros pasos, ¿Cómo avanzó?
Viendo los buenos resultados, se ha ido expandiendo. En el caso del trasplante autólogo, lo aplicamos ahora en otras patologías, como linfomas y enfermedades oncológicas como tumores germinales. En el tratamiento oral, también se ha extendido a pacientes con leucemia linfocítica crónica (LLC), linfomas y otros tratamientos orales. Lo inicial fue el MM, pero se ha ido ampliando. Otra de las partes esenciales del proyecto son las transfusiones, algo bastante novedoso y que se realiza en pocos sitios. Hacemos un seguimiento exhaustivo de los pacientes y realizamos transfusiones tanto de plaquetas como de sangre. Inicialmente, estos pacientes eran controlados de forma estricta, con visitas diarias de los enfermeros.
“El acuerdo con la AECC ofrece un piso cercano al hospital que permite que los pacientes obtengan los beneficios de este programa”
Hasta ahora, hemos realizado más de 60 transfusiones domiciliarias, tanto de sangre como de plaquetas, también en otras patologías, como síndrome mielodisplásico y leucemia aguda. Este modelo se ha extrapolado a cualquier paciente con neoplasia hematológica que necesite transfusión. En definitiva, los pilares del proyecto son el trasplante domiciliario, las terapias orales dirigidas para cualquier tipo de patología, y las transfusiones de sangre y plaquetas.
¿Cómo fue el proceso por el cual se planteó su implementación a nivel logístico y se evaluó su viabilidad?
Cuando lo implementamos, era una época especial. Sin embargo, en nuestro caso, la logística fue relativamente sencilla, ya que los enfermeros al mando estaban especializados, sobre todo, en trasplantes para controlar a estos pacientes. Lo que necesitábamos al principio y ahora, con más pacientes y carga asistencial, sigue siendo similar. Consiste en un enfermero especializado que hacía rotaciones cada tres meses y eran profesionales que teníamos en el equipo, por lo que, desde el punto de vista logístico, era relativamente fácil. También contamos con un coche híbrido cedido por Kia, que utilizamos para los traslados relacionados con los trasplantes.
Otra cosa importante es que, desde el principio, contamos con el apoyo de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) a través de un acuerdo, también teniendo en cuenta que la Fundación Jiménez Díaz (FJD) es centro de referencia de otros tres hospitales: Villalba, Rey Juan Carlos y Valdemoro. Los pacientes de estos hospitales que necesitan trasplantes autólogos se derivan a través de la red 4H. Sin embargo, estos pacientes inicialmente no podían beneficiarse del programa porque los dos requisitos para el trasplante domiciliario son tener un cuidador disponible 24 horas y estar a media hora máximo del hospital, por si surge alguna eventualidad. Para solventar esto, gracias al acuerdo con la AECC, se ofrece un piso cercano al hospital que permite que, aunque se trasladen a otro domicilio, los pacientes sigan obteniendo los beneficios del programa, incluyendo poder salir a la calle y evitar una hospitalización prolongada.
¿Qué papel juegan las tecnologías digitales dentro del Proyecto HADA? ¿Cómo se va a garantizar que los pacientes dentro de la iniciativa, independientemente de su edad o formación, hagan un correcto uso de las mismas?
Disponemos del diálogo web y la consulta telefónica. Además, para los pacientes que realizan el trasplante domiciliario, utilizamos la unidad virtual Casiopea, a través de la cual los médicos pueden dar órdenes y las enfermeras registrar todas las eventualidades. El tratamiento está completamente registrado en Casiopea, lo que nos permite monitorizar los valores del paciente como si estuviera ingresado. También usamos el portal del paciente para gestionar consentimientos, información, etc.
Si el propio paciente no puede manejar estas herramientas, generalmente tienen una persona de referencia que lo hace. Aun así, no es imprescindible y en casos de pacientes mayores, son los familiares o convivientes quienes suelen ayudar o se realizan llamadas telefónicas. De forma excepcional, algunos pacientes prefieren el modelo clásico de consulta, aunque estos casos son mínimos.
«El tratamiento está completamente registrado en Casiopea, lo que nos permite monitorizar los valores del paciente como si estuviera ingresado»
¿Cómo se lleva a cabo la coordinación de los perfiles involucrados para garantizar que todo el proceso se realiza de una manera óptima para los pacientes?
Todos los pacientes son presentados en un comité de MM, linfoma o trasplante. En estos tres comités participan farmacia, el equipo de trasplante, y los equipos de mieloma y linfoma. Todo está coordinado. Entre enfermería, farmacia y nosotros mantenemos una comunicación constante. Las dos responsables directas somos la Dra. Amalia Domingo (en la parte de terapias orales) y yo (en la parte de trasplante y transfusión), y se canaliza todo a través de nosotras. Además, Farmacia también tiene una consulta específica para gestionar la medicación de estos pacientes. Semanalmente, se envía un informe a farmacia con la medicación que deben recibir, y lo revisamos tanto médicos como enfermeros de atención domiciliaria.
Durante el trasplante, los pacientes tienen un seguimiento diario, como si estuvieran ingresados, y farmacia supervisa el tratamiento. Hematología, enfermería y farmacia realizamos reuniones semanales para coordinar el trabajo. Aquí, quiero incidir en que se trata de pacientes hematológicos inmunodeprimidos y muy específicos, por lo que es fundamental que la enfermería esté especializada. Los enfermeros deben conocer cómo se realiza un trasplante, las reacciones que puede generar, y cómo actuar ante estas situaciones.
“Si el paciente no puede manejar las herramientas digitales, generalmente tiene una persona de referencia que lo hace, aunque no es imprescindible y hay otras vías como las llamadas telefónicas”
¿Qué retos considera que quedan pendientes en cuanto a la atención domiciliaria en la asistencia oncológica?
Nuestro siguiente meta es aumentar el personal de enfermería, ya que su papel en este proyecto es esencial. También queremos implementar otros tipos de terapias que complementen el tratamiento de los pacientes, como terapias subcutáneas y venosas. En algunos casos ya hemos podido hacerlo con buenos resultados, pero para su implementación se necesitan más recursos. Estas terapias evitarían que los pacientes tuvieran que desplazarse al hospital y pasar por la sala de espera para solo unos minutos de procedimiento. Ampliar el abanico de fármacos administrados en domicilio es una prioridad.
