Nieves Sebastián Mongares
Uno de los servicios que presta la atención intermedia son los cuidados paliativos. Ofrecer a estos pacientes y a su entorno cercano una atención que les acompañe en esta etapa, como explica Silvia Fernández, coordinadora de Cuidados Paliativos en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, es de gran relevancia.
¿Cómo se organiza el trabajo en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza para ofrecer tanto al paciente como a su entorno una asistencia óptima?
Organizamos el trabajo en torno a la humanización de la atención sanitaria, con un enfoque integral que busca el bienestar del paciente y su entorno. Para ofrecer una asistencia óptima seguimos un modelo asistencial centrado en la persona, atendemos sus necesidades integrales (físicas, psicológicas y espirituales) por medio de equipos multi e interdisciplinares y trabajamos estrechamente con las familias para brindar apoyo durante todo el proceso. Disponemos además de servicios de atención al usuario, atención espiritual y de voluntariado, para aportar bienestar al paciente y su entorno, ofreciendo acompañamiento y orientación.
Teniendo en cuenta la fase de la enfermedad de estos pacientes, ¿Cómo se coordina el trabajo entre diferentes especialistas? ¿Qué importancia tiene la comunicación con el entorno del paciente?
En nuestro hospital, muchos de los pacientes se encuentran en fases avanzadas de enfermedades crónicas, paliativas o en procesos de rehabilitación compleja, por ello la coordinación entre especialistas es fundamental para ofrecer una atención integral y personalizada. El trabajo interdisciplinario para una adecuada coordinación y la comunicación fluida entre el equipo por medio de reuniones periódicas, son fundamentales para poder trabajar en un entorno de información compartida y desarrollar un plan de atención integral personalizado (aspectos médicos, emocionales, espirituales, psicológicos y sociales) que favorezca la toma de decisiones junto con el paciente y su familia. La comunicación con el entorno del paciente es crucial, especialmente en enfermedades crónicas o fases terminales.
“El tratamiento está completamente registrado en Casiopea, lo que nos permite monitorizar al paciente como si estuviera ingresado”
Los profesionales informan de manera clara y empática sobre la evolución de la enfermedad, el pronóstico, las opciones de tratamiento y las medidas paliativas. El objetivo es que la familia esté bien informada y se sienta acompañada durante todo el proceso. Es muy importante la información sobre el cuidado posthospitalario para proporcionar orientación sobre los cuidados en casa, medidas de confort, y adaptación a una nueva realidad, tanto si el paciente requiere cuidados continuos como si es la fase final de su vida.
¿Qué papel juegan actualmente los centros de atención intermedia en términos de cuidados paliativos?
Tienen una responsabilidad crucial, ya que se ofrece una atención integral y personalizada en las fases avanzadas de enfermedades crónicas o de final de vida. Su relevancia ha aumentado significativamente debido a varios factores, como el envejecimiento de la población y la creciente necesidad de servicios que integren la atención sanitaria y social de manera continua. Son un puente entre el hospital y el domicilio, para seguir manteniendo en un ámbito sanitario un adecuado control de síntomas con una atención integral y continua que garantice una correcta y digna calidad de vida en sus etapas finales.
Asimismo, se debe atender la carga emocional de las familias por lo que se les ofrece orientación y espacios de diálogo, ayudando a gestionar el duelo y la toma de decisiones difíciles. En el HSJD de Zaragoza ofrecemos también programas de atención domiciliaria para recibir cuidados paliativos en casa. De este modo se establece una coordinación en su continuum asistencial en el entorno más favorable para el paciente y su familia asegurando una atención óptima y más humanizada.
¿Qué valores o principios deben regir el trabajo de los profesionales que tratan a estos pacientes?
Los profesionales, debemos regirnos por principios fundamentales que garanticen una atención integral, humanizada y centrada en la dignidad y autonomía de la persona. Es esencial para ofrecer no sólo una asistencia médica de calidad, sino un apoyo emocional y espiritual adecuado para el paciente y su entorno familiar. Los profesionales debemos mostrar empatía, compasión y cercanía en todo momento, creando a través de la escucha activa un entorno de confianza.
Uno de los valores centrales en los cuidados paliativos es el alivio del sufrimiento en todas sus dimensiones: física, emocional, social y espiritual. La honestidad es fundamental y los profesionales debemos ofrecer información clara y veraz sobre el estado de salud del paciente, el pronóstico y las opciones de tratamiento disponibles, incluyendo la posibilidad de evitar intervenciones agresivas que no mejoren la calidad de vida. Al mismo tiempo, la comunicación debe ser sensible y respetuosa, adaptada a la capacidad emocional del paciente y su familia para procesar la información. La transparencia genera confianza y permite una mejor toma de decisiones.
“Uno de los valores centrales en los cuidados paliativos es el alivio del sufrimiento en todas sus dimensiones: física, emocional, social y espiritual”
¿Cuáles diría que son las necesidades o retos pendientes para avanzar en los cuidados paliativos en el contexto de la atención intermedia?
Tenemos varios retos y necesidades para ofrecer un servicio más integral, accesible y humanizado. Se debe mejorar la accesibilidad y equidad, ya que no todas las regiones o centros de atención intermedia tienen los mismos recursos en cuidados paliativos. Es crucial también ampliar la cobertura para que los pacientes con enfermedades crónicas o en fases avanzadas accedan a estos cuidados desde el diagnóstico y no sólo en fases de final de vida, tanto en la atención hospitalaria y atención intermedia como a nivel domiciliario por equipos especializados. Se debe favorecer la capacitación de los profesionales por medio de una formación continua y especializada en cuidados paliativos. Es necesario potenciar y mantener la integración de equipos multidisciplinares para que se desarrolle una comunicación fluida y coordinada, así como fomentar un modelo de toma de decisiones compartida donde el paciente y la familia se sientan partícipes activos de las decisiones sobre los cuidados teniendo en cuenta sus valores, deseos y prioridades.
La atención paliativa en muchos centros de atención intermedia se enfrenta a la escasez de recursos económicos, lo que puede limitar el acceso a tratamientos adecuados, personal especializado, tecnología para el control de síntomas o el bienestar del paciente. Por lo tanto, se necesita más inversión para garantizar que todos los pacientes puedan acceder a los servicios que necesitan sin importar su situación económica o ubicación geográfica. También se ha de considerar que culturalmente hablar de la muerte y de los cuidados paliativos sigue siendo un tabú en muchos ámbitos socioculturales y puede dificultar que los pacientes y sus familias acepten la necesidad de cuidados paliativos a tiempo, retrasando decisiones importantes sobre su cuidado. Es necesario llevar a cabo campañas de sensibilización sobre cuidados paliativos, desmitificando la idea de que solo se aplican en los últimos momentos de vida.
Otro desafío es la aplicación de los avances tecnológicos. Se debe explorar el uso de herramientas como la telemedicina para el seguimiento de pacientes en casa, el monitoreo remoto de síntomas y la comunicación con los equipos de otros centros. Esta tecnología puede mejorar el acceso a cuidados paliativos, especialmente en zonas rurales o pacientes con movilidad reducida.
Por último, la investigación en terapias de control del dolor y manejo de síntomas, adaptándose a las necesidades de los pacientes paliativos para mejorar su calidad de vida. Por tanto, los cuidados paliativos todavía enfrentan retos que son una oportunidad de mejora para garantizar una atención más eficaz y humanizada que respete la dignidad del paciente y apoye tanto a él como a su familia en las fases finales de la vida.
