Redacción
La muerte súbita por epilepsia representa el 50% de las muertes de personas con Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet hace un llamamiento a la sociedad, en el Día Internacional de la Epilepsia, para aumentar la concienciación sobre la muerte súbita por epilepsia (Sudep), un riesgo que afecta a millones de personas con epilepsia en el mundo. En el caso del Síndrome de Dravet, la Sudep es responsable del 50% de las muertes, agravando una condición que ya presenta una elevada mortalidad infantil y juvenil.
Este peligro se incrementa durante las crisis epilépticas nocturnas, lo que requiere una constante vigilancia de los pacientes. Sin embargo, muchas familias no reciben la información adecuada sobre estos riesgos por parte del personal sanitario, lo que genera angustia y desinformación. El presidente de la Fundación, José Ángel Aibar, resalta la necesidad de que este tema deje de ser un tabú y se aborde abiertamente en el sistema de salud. Además, considera esencial educar a los cuidadores y ofrecer información sobre medidas preventivas.
Para abordar esta problemática, la Fundación lidera un estudio internacional que busca evaluar el nivel de información que reciben las familias, así como el impacto emocional que supone vivir con el constante riesgo de Sudep. También se exploran las medidas de apoyo necesarias y las recomendaciones que podrían mejorar la educación y atención a los afectados por el Síndrome de Dravet y otras encefalopatías epilépticas.
Cofares refuerza su presencia internacional con un proyecto logístico clave en Florida
La cooperativa de distribución farmacéutica Cofares, a través de su filial Cofares Diversificación, ha sido seleccionada como socio estratégico para el diseño y ejecución del Aeropuerto Internacional Airglades de Florida. Este será el primer aeropuerto privado de carga en Estados Unidos, con un enfoque en el transporte de productos perecederos entre América Latina y el mercado norteamericano.
Con más de 1.200 hectáreas, la instalación se ubicará estratégicamente para descongestionar las rutas urbanas de transporte en Florida. Además, incorporará una infraestructura de manejo automatizado de productos perecederos, diseñada para sostener un crecimiento operativo de más de 30 años.
Eduardo Pastor, presidente de Cofares, ha destacado que esta iniciativa refuerza la posición de la compañía en el mercado norteamericano. El aeropuerto mejorará la cadena de frío para las importaciones aéreas en EE.UU., garantizando la calidad de productos como flores y pescado en su comercialización internacional.
Bilbao acoge el modelo ParticipAcción para mejorar la participación de los pacientes en hospitales
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado en Bilbao su proyecto ParticipAcción, un modelo innovador que busca estructurar y potenciar la participación de los pacientes en la gestión sanitaria. Este enfoque, destinado a instituciones comprometidas con la mejora de la atención sanitaria, ya ha sido presentado en Valencia, Madrid y Barcelona.
Durante la jornada, celebrada en el Bizkaia Aretoa, participaron destacadas figuras como Carina Escobar, presidenta de la POP, y Alberto Martínez, consejero de sanidad del País Vasco. Martínez destacó la importancia de centrar la atención en el paciente y subrayó el valor de la comunicación como herramienta clave para mejorar la relación entre profesionales y usuarios.
El proyecto ParticipAcción incluye 26 indicadores distribuidos en cuatro áreas, permitiendo a los centros sanitarios evaluar su nivel de participación de pacientes y recibir recomendaciones personalizadas. Además, busca crear una red nacional de entidades comprometidas con la escucha activa del paciente, fortaleciendo el sistema sanitario en España.
Olympia refuerza su liderazgo en obstetricia y ginecología con un enfoque integral y personalizado
El centro médico-quirúrgico Olympia Quirónsalud, reconocido por su enfoque integral en la salud, ha potenciado su Servicio de Obstetricia y Ginecología con la incorporación de los ginecólogos Dr. José Alberto Rodríguez León y Dr. Guillermo Fernández Lizana. Este servicio, liderado por la Dra. Gema García Gálvez, ofrece una atención personalizada que abarca desde la etapa preconcepcional hasta el postparto.
Olympia se distingue por sus unidades especializadas en áreas como ginecología regenerativa, sexualidad, suelo pélvico y menopausia. Además, han desarrollado programas diferenciados como Cuidamos tu cuarto trimestre, enfocado en el seguimiento de las mujeres tras el parto, destacando la importancia de la recuperación y la salud integral.
El servicio apuesta por partos personalizados en el Hospital Universitario Quirónsalud Madrid de Pozuelo, con atención continua por el mismo equipo médico. Las pacientes reciben un acompañamiento exclusivo, con el soporte de especialistas en nutrición, endocrinología y fisioterapia, garantizando un manejo completo y coordinado durante todo el proceso.
FERO y Aladina impulsan la investigación del cáncer pediátrico con una nueva beca de 80.000 euros
La Fundación FERO y la Fundación Aladina han firmado un acuerdo de colaboración para la creación de la Beca FERO-Aladina en Cáncer Pediátrico. Con una dotación de 80.000 euros, esta ayuda busca apoyar proyectos de investigación traslacional enfocados en mejorar los diagnósticos y tratamientos para niños con cáncer en España.
La convocatoria, abierta a investigadores con perfil académico consolidado, recibió 24 propuestas, reflejando el interés creciente en la investigación pediátrica. El director de la Fundación FERO, Dr. Rubén Ventura, destacó la respuesta de la comunidad científica, subrayando la falta de recursos en este ámbito.
La beca será otorgada durante la Gala Benéfica FERO, el 26 de mayo en las Drassanes Reials de Barcelona. Silvia Garriga, presidenta de FERO, y Paco Arango, presidente de Aladina, coincidieron en la importancia de esta alianza, que aspira a generar nuevas sinergias y avances en el tratamiento del cáncer infantil.
Bayer lanza en Sevilla la campaña 'Visión sobre ruedas' para concienciar sobre patologías oculares
Bayer ha inaugurado en Sevilla la campaña nacional de sensibilización Visión sobre ruedas, una iniciativa destinada a concienciar sobre enfermedades oftalmológicas como la degeneración macular asociada a la edad neovascular (DMAEn) y el edema macular diabético (EMD), que afectan a más de 500.000 personas en España. El autobús itinerante, ubicado en el Muelle Iguana del Paseo de las Delicias, recorrerá una decena de ciudades españolas en las próximas semanas.
La campaña ofrece a los visitantes actividades interactivas, proyecciones del documental Enfocados y acceso a información especializada, con el objetivo de destacar la importancia del diagnóstico temprano y el manejo adecuado de estas enfermedades. Jacinto Zulueta, presidente de la Asociación Mácula Retina, ha subrayado el impacto de estas patologías en la calidad de vida y la necesidad de sensibilizar a la sociedad.
Íngrid Pallàs, responsable de Oftalmología de Bayer, ha resaltado el compromiso de la compañía con los pacientes oftalmológicos, afirmando que esta campaña lleva a las calles la misión de mejorar la atención y el conocimiento sobre la salud visual en el país.
