Paula Baena
La participación activa de los pacientes en la investigación sanitaria es un reto que la comunidad científica no puede seguir posponiendo. Así se ha puesto de manifiesto durante la II Jornada Conversando con Pacientes: Sin ciencia no hay futuro, celebrada esta mañana en la Universidad Europea de Madrid. El encuentro, que ha reunido a representantes institucionales, profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y expertos en innovación, ha abordado los desafíos de construir una investigación más inclusiva y centrada en las personas.
La mesa La experiencia del paciente en la investigación en salud ha contado con la intervención de Marina Pollán, directora del Instituto de Salud Carlos III, quien ha defendido que «los pacientes deben participar desde el diseño de los estudios». Según ha explicado, «hasta ahora, la investigación se ha desarrollado bajo el modelo de ‘todo para el paciente, pero sin el paciente’, y eso tiene que cambiar». Pollán ha subrayado la importancia de avanzar hacia una medicina participativa y ha señalado que «la co-creación es clave para una investigación que responda realmente a las necesidades de la ciudadanía». Además, ha insistido en la necesidad de formar a la sociedad para que entienda el método científico y pueda involucrarse de forma informada en los procesos de investigación.
Los expertos inciden en la importancia de formar a la sociedad para que pueda involucrarse de manera informada en los procesos de investigación
En esta línea, Celia Marín, presidenta de Psoriasis en Red y responsable de proyectos y comunicación en Agrupación Española de Entidades de Lucha contra la Leucemia y Enfermeades de la Sangre (Aelclés), ha reivindicado que «la innovación supone esperanza, pero sin acceso no hay presente para muchos pacientes». Marín ha lamentado las desigualdades territoriales que dificultan el acceso a los ensayos clínicos y a los nuevos tratamientos: «Depende de dónde vivas, puedes tener acceso o no a las últimas innovaciones», ha asegurado.
Por otra parte, Yaiza Gimeno, gerente en departamento médico de Industria Médica y experta en ensayos clínicos, ha recordado que «las empresas farmacéuticas cuentan ya con consejos asesores formados por pacientes», que revisan los diseños y aportan su experiencia para mejorar el impacto en la calidad de vida. Sin embargo, ha reconocido que aún queda camino por recorrer en la formación y la información que reciben los pacientes: «Es fundamental explicar en qué fase está un estudio y cuáles son sus objetivos para que puedan tomar decisiones con conocimiento», ha señalado.
Yaiza Gimeno: «Las empresas farmacéuticas cuentan ya con consejos asesores formados por pacientes»
La oncóloga Isabel Echavarría, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y miembro de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO), ha remarcado el papel de la enfermería en el nuevo paradigma investigador: «Las enfermeras son esenciales en la humanización de los ensayos y en la transmisión de información, algo que los médicos no siempre podemos garantizar debido a la presión asistencial», ha destacado. Así, la Dra. Echavarría ha defendido que «el paternalismo ya no tiene cabida en la ciencia», y que es impensable realizar investigación sin contar de manera activa con los pacientes.
Ana María Giménez, vicedecana de la Facultad de Ciencias Biomédicas y de la Salud de la Universidad Europea de Madrid, ha destacado a iSanidad el valor de la jornada como espacio de reflexión sobre la necesidad de un cambio en el modelo de investigación: «Hablamos mucho de poner al paciente en el centro, pero la realidad es que eso no se refleja en los procesos de investigación», ha asegurado.
Ana María Giménez: «Los futuros profesionales deben ver al paciente como un colaborador»
Giménez ha explicado que «en la mayoría de los casos, los pacientes son invitados a participar cuando el proyecto ya está diseñado y cerrado, sin posibilidad de incorporar su mirada». Y ha añadido que es fundamental formar a los futuros profesionales para que «sean capaces de ver al paciente como un colaborador en la toma de decisiones, no como alguien que debe limitarse a cumplir órdenes».
En este sentido, ha puesto en valor el trabajo de la Escuela con Pacientes, un proyecto impulsado desde la Fundación de la Universidad Europea, que ha permitido tejer redes con asociaciones de pacientes y fomentar la colaboración en ámbitos formativos y de investigación. «Nos permite aprender de los pacientes en un entorno distinto al clínico, y eso enriquece tanto a los estudiantes como a los profesionales», ha afirmado.
Los pacientes, protagonistas de la jornada
Gran parte de la jornada ha estado protagonizada por las historias de pacientes que han compartido sus experiencias de participación en ensayos clínicos y proyectos de investigación. En la mesa redonda Conversando con pacientes, se ha puesto de manifiesto la importancia de incluir la perspectiva del paciente desde el principio.
Leyre Contreras, vicepresidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (Aecmm), fue diagnosticada de cáncer en estadio IV. Contreras ha explicado que participar en el ensayo clínico «fue una elección personal». Sin embargo, ha denunciado que «cuando el ensayo termina, no recibes información sobre el tratamiento ni sobre los resultados».
Nerea González, presidenta de Predif Málaga, es paciente de una enfermedad mitocondrial. Aprovechando la jornada, ha comentado cómo su diagnóstico llegó tras 14 años de incertidumbre y derivaciones erróneas: «A muchas mujeres nos derivan antes a salud mental que a realizar pruebas específicas», ha asegurado. Su implicación en la investigación la ha llevado a representar a otros pacientes que, como ella, buscan respuestas: «Ponerle nombre a la enfermedad es fundamental para poder avanzar», ha señalado.
Profesionalizar la investigación y compensar a quienes participan en los estudios, claves para seguir avanzando
Por otra parte, Daniel de Vicente, presidente de la Asociación española de pacientes de ASMD, ha compartido su experiencia participando en un ensayo que ha permitido aprobar un tratamiento innovador. En línea a lo expresado por Nerea, De Vicente ha puesto el foco en la falta de información que reciben algunos pacientes, especialmente mujeres: «A mi hermana no le dijeron que no podría quedarse embarazada durante y después del ensayo», ha denunciado.
Por su parte, Elena Villa, paciente de diabetes tipo 1, ha compartido su experiencia investigadora en España y en Estados Unidos. «En el Centro de Investigación en Diabetes de Santa Bárbara, los investigadores solo investigan, están profesionalizados y eso marca la diferencia», ha explicado. Elena ha señalado así la necesidad de profesionalizar la investigación y compensar a quienes participan en los estudios, como ocurre en otros países.
De esta manera, la jornada ha concluido con un mensaje unánime: los pacientes deben estar presentes en cada paso del proceso investigador. Como ha resumido Marina Pollán, «necesitamos que la ciencia avance con los pacientes y para los pacientes».
