El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad crónica del sistema
inmunitario en la que se produce una activación en exceso de nuestras
defensas, que pueden atacar a cualquier órgano o tejido del organismo. La
diversidad de los síntomas que presenta y su semejanza con los de otras
muchas enfermedades ocasiona errores o retrasos en el diagnóstico.
Según palabras del Dr. Gil Aguado, “el lupus es la enfermedad de las mil
caras”, por lo que puede manifestarse en cada paciente de un modo
completamente diferente. No en vano ha merecido el calificativo de “gran
simulador” por su similitud con numerosas enfermedades. Su manejo supone un
auténtico reto para el clínico. Afecta a 9 mujeres por cada hombre y se
presenta mayoritariamente en la edad fértil, pero puede aparecer desde la
infancia hasta la senectud.
Los periodos de activación e inactividad de la enfermedad, tan
característicos del lupus, hacen de ésta una enfermedad muy imprevisible, lo
que conlleva una merma en la calidad de vida de los pacientes, que se ven
obligados a adaptar su vida a las limitaciones de la enfermedad.
Un mayor interés y el aumento de la inversión en investigación están
logrando el descubrimiento de nuevas terapias para tratar el lupus cuyo
resultado está siendo la mejora de la calidad de vida de los afectados,
aunque todavía y por causa de los tratamientos administrados anteriormente,
demasiado agresivos y con importantes y nocivos efectos secundarios, se
hacen necesarias determinadas campañas de prevención de daño orgánico.
Desde las asociaciones reivindicamos el establecimiento de un programa que
aborde la enfermedad en una perspectiva global, queriendo destacar
diferentes necesidades:
· Mayor y mejor formación a nivel sanitario para un diagnóstico
precoz que mejoraría el pronóstico, al reducir los posibles daños orgánicos
ocasionados por los diferentes brotes.
· Atención multidisciplinar para estos pacientes, incluyendo
psicólogos y asistentes sociales que les ayuden a enfrentar la enfermedad y
encarar una vida plena.
· Mayor sensibilización de la sociedad pero sobre todo en colegios
en institutos, donde se han detectado casos de incomprensión y acoso
escolar, lo cual viene a suponer una carga psicológica y un más que posible
freno en su educación determinante en su vida.
· Desestigmatización de la enfermedad en el entorno social y
laboral, con el objetivo de que los pacientes desarrollen una vida social y
laboral plena sin que tengan la necesidad de ocultar su enfermedad.
· Apoyar la investigación con la esperanza de hallar una cura para
esta enfermedad.
Por ello, se realizan campañas, no solo en España sino a nivel mundial, al
igual como diversas jornadas informativas como la que realizaremos este 10
de mayo, en el Hospital Universitario Gregorio Marañón. Amelya organizará 3
jornadas más en este 2014 y tiene previsto realizar diversos talleres para
asistir a todos los afectados de lupus (pacientes, amigos y familiares) en
todos los aspectos de la enfermedad.
“Poner de manifiesto y hacer un llamamiento de atención sobre la especial
problemática de estas personas, en su mayoría mujeres diagnosticadas en la
adolescencia, que ven comprometido su futuro ante la incertidumbre del curso
de una enfermedad tan imprevisible, que dificulta y puede retrasar e incluso
impedir su incorporación al mundo universitario o laboral obligándoles a ser
dependientes económicamente de su familia, es nuestro mayor reto”, afirma
Blanca Rubio, presidenta de AMELyA y vicepresidenta de LUPUS EUROPE.
Con este fin y junto con las diferentes asociaciones de lupus de España, la
Federación Española de Lupus y los Laboratorios GSK hemos colaborado este
año en el estudio “17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y
cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España”, cuyo
objetivo es poner de manifiesto y reivindicar las necesidades de los
pacientes.
