Redacción
El aumento de la esperanza de vida de los pacientes con hemofilia ha provocado la aparición de nuevas comorbilidades, como las enfermedades cardiovasculares o los tumores, incluyendo el hepatocarcinoma y el cáncer de colon. Así lo ha destacado la presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), Dra. Mª Teresa Álvarez, durante la jornada conmemorativa por el Día Mundial de la Hemofilia, organizada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la SETH y la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), con el apoyo de Novo Nordisk, Octapharma, Roche y Takeda.
«Entre las más frecuentes están el desarrollo de enfermedades en las articulaciones, especialmente en rodillas, codos y tobillos»
La Dra. Álvarez ha resaltado que, pese a los avances en el tratamiento, los pacientes con hemofilia continúan conviviendo con comorbilidades que agravan su estado de salud, especialmente la artropatía, que afecta a articulaciones como rodillas, codos y tobillos. «En muchos casos, estas lesiones conducen a intervenciones quirúrgicas y a la colocación de prótesis en edades más tempranas que en la población general», ha explicado.
Otras comorbilidades derivan de infecciones virales crónicas como el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) o la hepatitis C, adquiridas por transfusiones previas, y que suelen conllevar hepatopatía crónica. La necesidad de un abordaje integral de estas patologías asociadas se convierte en una prioridad creciente para los hematólogos.
Mujeres con coagulopatías, una realidad invisibilizada
Este año, el lema elegido por la Federación Mundial de Hemofilia es Acceso para todos: mujeres y niñas también sufren hemorragias, lo que pone el foco en una realidad histórica: la invisibilidad de las mujeres con coagulopatías.
«La perspectiva de género en salud supone dejar en segundo plano los roles de portadora y cuidadora, en beneficio del papel de paciente»
El Dr. Ramiro Núñez, presidente de la Comisión Científica de la RFVE, ha denunciado que «durante demasiado tiempo se ha considerado que las portadoras no desarrollan síntomas», lo que ha derivado en una gran heterogeneidad en los protocolos clínicos. Núñez ha reclamado un abordaje multidisciplinar y equitativo, que contemple el ciclo vital completo de la mujer con trastorno de la coagulación.
«La perspectiva de género en salud debe abandonar el rol tradicional de cuidadora o portadora y reconocer a la mujer con coagulopatía como paciente con derecho pleno a diagnóstico y tratamiento», ha concluido.
La voz de los pacientes: impacto social, emocional y desigualdades autonómicas
«Las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas nos enfrentamos a desafíos físicos, emocionales, sociales y económicos», ha destacado Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). El diagnóstico, especialmente cuando no hay antecedentes familiares, suele conllevar miedo, ansiedad e incertidumbre, así como dificultades para explicar la enfermedad y gestionar sus implicaciones.
«La hemofilia ya no es una enfermedad con mal pronóstico, pero todavía queda camino por recorrer para garantizar igualdad de oportunidades terapéuticas y asistenciales»
Pese a los avances recientes en terapia génica, anticuerpos monoclonales y profilaxis adaptada, García denunció que persisten importantes desigualdades en el acceso a estos tratamientos innovadores entre comunidades autónomas. Las diferencias en criterios de prescripción y disponibilidad de recursos generan inequidades en la atención sanitaria, lo que condiciona la calidad de vida de los pacientes según su lugar de residencia.
«La hemofilia ya no es una enfermedad con mal pronóstico, pero todavía queda camino por recorrer para garantizar igualdad de oportunidades terapéuticas y asistenciales», ha finalizado el presidente de Fedhemo.
