Anuario iSanidad2024
Pau Ricós, director general de UCB Iberia
Trabajar en el ámbito de la salud es una enorme responsabilidad que no solo requiere de un sólido compromiso con la innovación científica, sino también de una profunda empatía y colaboración. Las enfermedades raras como la miastenia gravis y las formas poco frecuentes de epilepsia infantil son un claro ejemplo.
Estas patologías, aunque afectan a un número reducido de personas en comparación con otras enfermedades más prevalentes, presentan enormes retos tanto clínicos como sociales, no solo vinculados a las limitadas opciones de tratamiento, sino también vinculados al impacto emocional, físico y económico que generan en los pacientes y sus familias.
En UCB, creemos firmemente que ninguna enfermedad debe ser relegada y que cada paciente merece esperanza y soluciones. Este compromiso nos define como empresa y se alinea con nuestro propósito. Un propósito muy humanista con las personas como protagonistas: transformar vidas a través de la ciencia y la innovación, inspirándonos en los pacientes.
Esta filosofía de trabajo tiene pilares fundamentales como la apuesta por la innovación terapéutica. Sabemos que cada paciente es único, con necesidades que trascienden lo clínico. Por ello, escuchamos activamente a las comunidades a las que servimos, integrando sus voces a lo largo de todo el proceso de investigación y desarrollo.
Este enfoque humanista no solo mejora la calidad de nuestras soluciones, sino que también garantiza que respondamos a las verdaderas prioridades de quienes viven con estas patologías
Este enfoque humanista no solo mejora la calidad de nuestras soluciones, sino que también garantiza que respondamos a las verdaderas prioridades de quienes viven con estas patologías. Por ejemplo, en enfermedades como la miastenia gravis, estamos liderando avances científicos que permiten a los pacientes recuperar aspectos fundamentales de su vida diaria.
Esta enfermedad neuromuscular afecta a 15.000 personas en España y altera las conexiones neuronales que controlan los músculos del cuerpo. Atendiendo a las necesidades de estos pacientes, hemos impulsado la innovación para no solo contar con terapias que puedan estabilizar la enfermedad, sino también que ofrezcan una mayor autonomía a los pacientes y, por ende, más calidad de vida para ellos y para sus familiares.
Como industria, la apuesta por estas patologías cada vez es mayor, ya que, según datos de Farmaindustria, en 2023, uno de cada cinco ensayos ya estaba destinados a estas enfermedades poco frecuentes. No obstante, poner foco en las enfermedades raras requiere ir más allá de la innovación terapéutica.
Es necesario construir un ecosistema donde todos los actores trabajemos juntos: administración pública, profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes e industria farmacéutica. Una sinergia esencial para garantizar no solo el acceso a tratamientos, sino también una mayor visibilidad y priorización de estas patologías en las políticas sanitarias.
Nuestra iniciativa Aspire4Rare, que busca impulsar la colaboración multisectorial para avanzar en el diagnóstico temprano, el acceso a terapias y la concienciación sobre las enfermedades raras
Un ejemplo concreto de este compromiso es nuestra iniciativa Aspire4Rare, que busca impulsar la colaboración multisectorial para avanzar en el diagnóstico temprano, el acceso a terapias y la concienciación sobre las enfermedades raras. Sabemos que transformar la vida de estos pacientes implica no solo tratar la enfermedad, sino también construir un entorno que les permita vivir con plenitud, acceso a la innovación y calidad de vida.
Aspire4Rare supone una metodología de trabajo pionera para ayudar a las administraciones y los servicios de salud a analizar la situación de las enfermedades raras en la región, identificar retos y necesidades y, con ello, poderles dar respuesta mediante políticas que aboguen por estos pacientes.
En 2024, en UCB hemos celebrado cinco décadas de presencia en España, un hito que nos llena de orgullo y nos invita a reflexionar sobre nuestra responsabilidad como agentes de cambio en el ámbito de la salud. Durante este tiempo, hemos aprendido que el impacto de nuestras acciones no se mide solo en términos de los medicamentos que hemos podido desarrollar, sino también en las historias de vida que hemos podido ayudar a transformar.
Hemos aprendido que el impacto de nuestras acciones no se mide solo en términos de los medicamentos que hemos podido desarrollar, sino también en las historias de vida que hemos podido ayudar a transformar
Un hito que pone en valor el camino recorrido y que nos permite poner los ojos en un futuro como compañía donde las enfermedades raras y las personas que conviven con ellas tendrán un papel fundamental.
Seguimos comprometidos con la búsqueda de soluciones innovadoras, sostenibles y accesibles para aquellos pacientes que más lo necesitan. En las enfermedades raras encontramos una llamada a la acción que nos reta como industria, pero también una oportunidad de reafirmar nuestros valores: poner siempre a las personas en el centro, escuchar, colaborar y avanzar juntos hacia un sistema sanitario más equitativo y humano.
Estamos convencidos de que, con la ciencia como motor y las personas como inspiración, podemos seguir construyendo un futuro donde todas las enfermedades puedan ser abordadas y cada paciente tenga la máxima calidad de vida posible.
