Anuario iSanidad 2024
Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac)
En 2024, la oncología en España continúa siendo un terreno de contrastes. Somos pioneros en investigación, con pacientes generosos que participan en ensayos clínicos para contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos. Sin embargo, esta innovación no siempre se traduce en acceso rápido a las terapias innovadoras, dejando a muchos pacientes sin la única opción que podría marcar la diferencia entre la vida y la muerte.
Desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), hemos presenciado cómo la demora en la aprobación de tratamientos innovadores, las restricciones de indicaciones en comparación con lo aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y la creciente inclusión de medicamentos oncológicos sin financiación pública impactan directamente en la supervivencia y calidad de vida de los pacientes.
A pesar de los avances científicos, 2024 ha sido un año en el que no se han alcanzado todos los objetivos deseados por los pacientes con cáncer. Sin embargo, desde Gepac, afrontamos 2025 con determinación para seguir impulsando los cambios necesarios.
DEMORAS QUE CUESTAN VIDAS
La lentitud en la aprobación de tratamientos innovadores no es un mero trámite administrativo. Para algunos pacientes, estas terapias representan su única esperanza. Cada día que pasa esperando una decisión es un día perdido para alguien que no puede permitirse esperar. Este problema envía un mensaje preocupante: la innovación, aunque sea posible, no siempre es accesible.
La lentitud en la aprobación de tratamientos innovadores no es un mero trámite administrativo. Para algunos pacientes, estas terapias representan su única esperanza
Desde Gepac, hemos reclamado a las administraciones sanitarias que se pongan de acuerdo para establecer un procedimiento que permita el acceso inmediato a tratamientos innovadores para aquellos pacientes que no tienen otra opción terapéutica.
Esta medida garantizaría que ningún paciente con cáncer se vea privado de la mejor opción de tratamiento posible mientras se completan los trámites burocráticos necesarios para la financiación. Es una cuestión de justicia y humanidad.
RESTRICCIONES INJUSTAS Y DESIGUALDADES TERRITORIALES
Otra barrera importante es la limitación de indicaciones terapéuticas respecto a lo que ya ha sido aprobado por la EMA. Esto crea una paradoja: mientras otros países europeos ofrecen estas opciones a sus pacientes, en España permanecen fuera del alcance de muchos.
Además, las diferencias entre comunidades autónomas agravan las desigualdades, haciendo que el ac ceso a determinados tratamientos dependa de dónde viva el paciente. La equidad en la atención sanitaria no debería ser una aspiración, sino una realidad
MEDICAMENTOS SIN FINANCIACIÓN: LA SALUD COMO UN PRIVILEGIO
El creciente número de medicamentos oncológicos disponibles solo a través de financiación privada es otra señal preocupante. Para muchas familias, asumir el coste de estos tratamientos supone una carga insostenible. Esto genera un sistema donde quienes tienen recursos económicos avanzan mientras otros quedan atrás. La salud no puede ser un privilegio; debe ser un derecho garantizado para todos.
EL PAPEL TRANSFORMADOR DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
Frente a estos desafíos, las asociaciones como Gepac tienen un papel esencial. No solo somos un apoyo emocional, sino también una fuente de información fiable y una plataforma que defiende los derechos de los pacientes. Nuestra experiencia nos permite detectar y denunciar estas problemáticas, ofreciendo soluciones que complementan la labor del sistema sanitario.
Es fundamental que los profesionales sanitarios reconozcan nuestro potencial como aliados. La recomendación activa de asociaciones de pacientes debería ser tan común como la prescripción de un tratamiento. Al hacerlo, no solo se humaniza la atención, sino que se brinda a los pacientes acceso a redes de apoyo y recursos que pue den marcar una diferencia significativa en su experiencia.
MIRANDO HACIA 2025: LECCIONES APRENDIDAS Y RETOS PENDIENTES
Aunque 2024 ha estado lleno de desafíos, también nos ha dejado aprendizajes importantes. Reconocemos que no hemos alcanzado todos los logros que esperábamos, pero eso solo refuerza nuestra convicción de que debemos seguir trabajando. Cada paciente que pierde su vida esperando un tratamiento nos recuerda la urgencia de nuestra misión.
No podemos conformarnos con lo conseguido; debemos avanzar con más fuerza y compromiso hacia 2025. Desde Gepac, renovamos nuestro esfuerzo por colaborar con todos los actores del sistema sanitario, administraciones, profesionales sanitarios e industria, para garantizar que los pacientes tengan acceso a las mejores opciones posibles, sin demoras ni barreras innecesarias. Porque cada vida cuenta, y ningún avance científico tiene valor si no llega a tiempo a quienes lo necesitan.
